Por Redacción Yo También
Llenar la vida de colores y mostrar que las personas con alguna enfermedad rara también se divierten, son alegres y viven felices son los propósitos del concurso de baile “Muestra tus colores”, que Debra México organiza para visibilizar la Epidermólisis Bullosa.
Esa condición, una de las 6 mil enfermedades raras que han sido identificadas a nivel global, es considerada una de las cinco peores con las que puedes nacer y es provocada por la falta de una proteína en las capas de la piel.
“Es terrible. La tasa de supervivencia es muy baja en gran medida porque implica dolor, sufrimiento y una difícil calidad de vida para los pacientes y sus familias”, contó a Yo También Setsuko Shiraishi, directora ejecutiva de la Fundación DEBRA México, A.C.
Pero aun así, las personas que viven con ella están llenas de amor a la vida y se muestran entusiastas no sólo ante sus logros, sino ante la posibilidad de compartirlos con otros. Así, con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora este lunes, Debra México convocó a un concurso de baile en el que todas las personas pueden participar. Se trata de crear empatía y alzar la voz de la Epidermólisis Bullosas de una manera alegre y divertida.
La intención es que todas las personas graben un video en el que bailen la canción “Colores” junto a sus amistades y familiares, que lo compartan en sus redes y ganará el que más likes sume.
La canción fue creada por el músico y productor Mark Aanderud y la coreografía fue producida por la profesional de la danza Fritz Paty Zwanziger, de Free-Dance Studio.
