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«Hay millones de mitos asociados a la parálisis cerebral»: Adrián García Ron, neurólogo infantil

Salón de clases en APAC con algunas de las terapeutas y maestras con un grupo de niños y niñas con parálisis cerebral.

Aunque es la principal causa de discapacidad infantil, la parálisis cerebral es desconocida para la mayoría de las personas y está rodeada de una serie de mitos que causan confusión.

La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil. Sin embargo, también es la gran desconocida, a la que rodean falsos mitos que complican los diagnósticos.

Al menos, es lo que considera Adrián García Ron, neuropediatra del Hospital Clínico San Carlos, quien conversó con el portal 20 Minutos a propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

Adrián García Ron, neurólogo infantil de niños y niñas con parálisis cerebral.

¿De qué hablamos cuando escuchamos “parálisis cerebral”?

Es un término muy general que envuelve en paraguas a un conjunto muy heterogéneo, desde el punto de vista clínico y causal, de niños que comparten unas características particulares y es que van a tener un trastorno del movimiento y la postura consecuencia de una lesión en el cerebro en los primeros 2-3 años como mucho de vida. Después ya se consideraría un daño cerebral adquirido.

Tiene una serie de implicaciones desde el punto de vista funcional, no solamente a nivel físico sino que generalmente está asociada a una gran cantidad de trastornos, que en medicina llamamos comorbilidades, y que pueden afectar desde el punto de vista cognitivo, social, del lenguaje, musculoesquelético, digestivo, respiratorio…etc. Estos problemas a veces producen incluso más discapacidad que la propia lesión o que la propia afectación motora.

Además, la parálisis cerebral se puede clasificar desde el punto de vista de la semiología clínica del problema motor, que al final es el problema principal; desde el punto de vista topográfico, a qué parte del cuerpo afecta; a nivel funcional, el grado de discapacidad que genera, clasificado por una escala, el Gross Motor Function Classification System y que más o menos te sirve como predictor del pronóstico funcional de ese niño, desde el punto de vista causal, y desde el punto de vista de la alteración que veas en la resonancia.

¿La parálisis cerebral tiene predominantemente una causa genética o está determinada por cuestiones más relacionadas con el parto?

La causa de la parálisis cerebral va a ser muy variable según el momento en el que se produzca el daño. La agresión que se produce en el cerebro se puede producir intrauterina, en la primera parte del embarazo, cerca del parto, o en los 2-3 primeros años de la vida. Entonces, sí que es cierto que hay algunas alteraciones que producen malformaciones en el sistema nervioso central que luego tú ves en forma de parálisis cerebral. Muchas de estas malformaciones pueden tener una base genética, aunque no de la madre.

Normalmente, en países desarrollados probablemente la causa más frecuente a día de hoy sean los partos prematuros. Si tú tienes una prevalencia aproximadamente del 2 por mil en países donde el seguimiento del embarazo, el control de las infecciones y el parto es mejor, probablemente el grueso de esa parálisis cerebral sea en bebés que nacerán por debajo de las 32 semanas y 2 mil 500 gramos de peso, que van a tener un cerebro mucho más frágil. Mientras que, en países subdesarrollados probablemente haya otras causas de tipo infeccioso o de tipo más hipóxico (falta de oxígeno en el parto)

¿Hay muchos mitos en torno a la parálisis cerebral?

Hay mucho mito en torno al tema de la discapacidad intelectual o con el tema motor, y la mayoría de los pacientes con parálisis cerebral caminan solos. Evidentemente, si tu parálisis cerebral es más grave y la secuela del daño neurológico es mayor, la probabilidad de que eso condicione un pronóstico motor peor y que se asocie a discapacidad intelectual, epilepsia, etcétera, es más alta, pero hay casos bastante leves que pasarían desapercibidos para cualquiera que no fuera médico y que no pensaría que es una parálisis cerebral.

¿La parálisis es una enfermedad neurodegenerativa? 

La lesión no es progresiva, porque no progresa en el sistema nervioso central en desarrollo. Es decir, es una enfermedad estática, si va a peor ya no es una parálisis cerebral, son patologías neurodegenerativas que semejan una parálisis cerebral. Lo que sí es progresivo es el curso clínico porque el niño va cambiando porque crece. No es lo mismo manejar un lactante de 5 meses a un niño de 18 años, pero la lesión que tiene va a ser la misma con 5 meses que con 100 años cuando muera. A nivel motor es verdad que un niño cuando crece muscularmente se descompensa o dices, «ahora no habla», no es porque haya progresado es porque cuando tenía tres meses no le tocaba hablar y ahora que tiene tres años le toca hablar. Cambia la clínica, pero la enfermedad no progresa.

¿Qué determina que el diagnóstico se produzca en los primeros días de vida del niño o a los 2 años?

El diagnóstico depende de la causa. Hay que dividir dos tipos, el niño que le diagnósticas de una parálisis cerebral con factores de riesgo o sin ellos. Factores de riesgo se refiere a un evento que pueda condicionar una parálisis cerebral, que en el parto haya una complicación o que ha nacido con 24 semanas de vida y ha tenido una hemorragia en la unidad de neonatos.

Ese niño, que tiene un factor de riesgo para desarrollar una parálisis cerebral, le haces seguimiento madurativo y con una probabilidad altísima en unos test que nosotros utilizamos con cinco meses casi lo puedes confirmar. Pero no siempre es tan fácil porque hay algunos que pasan desapercibidos y es una cosa evolutiva. El daño lo confirmas, pero la implicación que tiene en el cerebro la vas a ver después.

¿El diagnóstico precoz mejoraría el pronóstico de estos niños?

El tema de no diagnosticarlo si no se tiene muy claro es un error. Es decir, tú utilizas varias cosas, la resonancia, un test para niños que tienen un factor de riesgo, que te puede dar un valor predictivo positivo muy alto. Si esto sucede es preferible decirlo de forma temprana a los padres aunque sea un duro impacto porque está demostrado que la intervención es mucho mayor cuando asumen lo que tiene el niño y le van a dedicar mucho más esfuerzo y, por tanto, el tratamiento va a ser antes y el pronóstico mucho mejor.

¿Qué tratamiento y terapias recibe una persona con parálisis cerebral? 

El tratamiento es multidisciplinar, existen muchos médicos implicados porque no existen dos pacientes iguales, cada uno se va a manejar de una manera. Uno tendrá mayor afectación motora, pero a lo mejor otro su problema fundamental es que no traga porque tiene una afectación que afecta a la deglución y necesita un cirujano que le ponga un botón gástrico para comer. Va a ser variable.

¿Cuándo es recomendable la intervención quirúrgica?

Para el problema motor se usa, pero se intenta posponerlo lo máximo posible. Alguien que tiene un problema sobre todo a nivel motor y tiene los músculos como muy duros, si tú lo dejas a su evolución natural va a acabar produciendo deformidades articulares, contracturas, etc. Esos son los principales candidatos a cirugía traumatología o cirugía de ortopedia para intentar corregir las deformidades. Las más frecuentes son las de los pies, las más graves las de las caderas, la escoliosis. También se operan más cosas, como un estrabismo.

¿Se han producido avances significativos a nivel científico en el tratamiento de esta enfermedad en los últimos años?

Se habla de los beneficios de las células madre. Las mayores investigaciones están dirigidas sobre todo a daño cerebral adquirido porque tú sabes el momento exacto en el que sucede, pero estamos bastante alejados de hacer la terapia de células madre. Lo que hacemos a día de hoy es la neuroprotección, los mejores avances están en la prevención del niño con riesgo, sobre todo en el hipóxico, en el prematuro, es decir, en la mejoría de los cuidados neonatales en todos los aspectos.

Por Redacción Yo También

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