Por Daniel Robles Haro
Cuando yo era apenas un bebé mi pronóstico de vida era reservado y mi diagnóstico poco claro.
Mi cuerpo se movía sin coordinación. No me podía sentar ni sostener la cabeza. Sin embargo, sonreía y mi mirada seguía objetos y respondía a estímulos.
Antes de los dos años, mi mamá me enseñó mi primera “palabra”:
Que mirara hacia arriba si mi respuesta era sí. Mi primera palabra fue “sí”. (Excelente comienzo, creo yo).
Y que volteara la mirada hacia lo que quería. Así empecé a comunicarme.
Bibi. Dulce. Baño. Calle.
Más tarde, el no. Contundente. Con mirar bien claro hacia abajo.
Antes de los tres, mi mamá se colocaba frente a mí con las manos separadas y me mostraba dos objetos para elegir. Uno en su mano izquierda y otro en la derecha. Y yo tenía que voltear claramente hacia la opción elegida.
Más tarde eran opciones con palabras. Cada mano representaba una. Por ejemplo: “¿quieres desayunar huevito? Mano derecha. Hotcakes, mano izquierda. Y yo elegía.
A los tres años ya estaban sentadas las bases para mi comunicación futura.
A los cinco o seis, elegía con sí y no, e izquierda y derecha opciones en una hoja de papel dividida en cuatro.
Así mi familia y maestros se fueron dando cuenta que yo distinguía y aprendía cosas: colores, figuras geométricas, imágenes, etcétera.
A los diez años me hicieron mi primer tablero de comunicación, que es como un catálogo de símbolos. Con siete áreas de diferentes colores.
Social (Rosa): saludos, preguntas y expresiones básicas.
Quién ( amarillo): personas cercanas a mi entorno: maestra, mamá, papá, hermana, amigo, doctor, etcétera.
¿Qué hace? ( Verde): Verbos y acciones
¿Qué, con qué? (Naranja): sustantivos por campos semánticos: comidas, partes del cuerpo, ropa, utensilios básicos.
¿Cómo? ( azul) estados físicos y mentales: triste, feliz, cansado, enfermo…
¿Dónde? ( Morado): lugares significativos para mí: escuela, casa, baño, Zapopan, parque, cine, etcétera.
Miscelánea ( blanco): días de la semana, meses, números, conceptos, hoy, ayer, mañana.
Y así se fue ampliando mi capacidad de expresar ideas más complejas, hasta llegar a apps con las que redacto y luego pasan a un sistema de voz sintética.
Todo dirigido con mi mirada. Benditos mis ojos.
Cómo ven, las personas con discapacidad severa también somos seres pensantes y tenemos derecho a ser escuchados, tener oportunidades de educación y desarrollo personal y también voz y voto.
Gracias por leerme.
*Daniel es activista y vive con parálisis cerebral. Twitter: @DanielRoblesMEX
