Mi discapacidad en México no existe; yo sí
El desconocimiento de las llamadas enfermedades raras complica tener un diagnóstico preciso que permita un tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida.
8 de marzo de 2023
Diana Sánchez
Hace más de 10 años la discapacidad tocó a mi puerta. Un día, después de varios meses de gimnasia obligatoria en el bachillerato, me desperté y no tenía movilidad en las piernas. ¡Grité y lloré de desesperación!
La falta de movilidad fue algo transitorio. Después de varios desinflamatorios parecía que todo volvería a la normalidad; sin embargo, después de ir a consulta con un médico ortopedista del IMSS, el diagnóstico fue: síndrome de Marfan.
Tengo una vértebra de más que impide que mi columna tenga un soporte recto. El día que recibí mi diagnóstico comenzaron las restricciones en mi vida: “No puedes correr, saltar, cargar más de 4 kilogramos; están prohibidos todos los deportes excepto natación, y la idea de un embarazo, impensable, sería de alto riesgo”.
Salí del consultorio llorando y pensando que mi vida se limitaba a quedarme en una caja de cristal; sentía que me robaban los sueños que todavía no imaginaba y me limitaban a vivir bajo ciertas reglas o me podía “romper”.
Las consecuencias a largo plazo son alarmantes, van desde dolores intensos en la espalda hasta una operación de alto riesgo que podría culminar en la completa falta de movilidad.
Después de cinco años, un joven médico internista del IMSS revisaba mi caso por una extraña enfermedad estomacal y se sorprendió al ver mi apresurado diagnóstico de síndrome de Marfán, pues sólo una área me había valorado; faltaba darle seguimiento con otras especialidades: genética, cardiología, neumonía y oftalmología. ¿Por qué tantas áreas? Porque un órgano debe estar al doble del tamaño habitual: los pulmones, el corazón o las córneas.
Di positivo en la parte genética; tengo aracnodactilia y mis brazos de punta a punta miden 1.75 metros, lo mismo que mi cuerpo de los pies a la cabeza, pero, ¿adivinen qué? ¡Ninguno de los tres órganos aprobados para tener “síndrome de Marfan” estaba al doble de su tamaño! Así que no fui candidata a ser diagnosticada con el síndrome, tenía algo raro, -es cierto-, pero nadie sabe qué.
La historia nos ha demostrado que lo que no está establecido, no existe. Resulta que el órgano en mi cuerpo al doble de su tamaño habitual es mi estómago, pero eso no es síndrome de Marfan, es una variante, y actualmente en México son reconocidas solo 20 de las 7 mil enfermedades raras reconocidas a nivel mundial.
En México, mi discapacidad no existe, pero yo sí. Y la invisibilidad sistemática lleva a creerte invisible en tu propio entorno.
Hoy, después de más de dos años trabajando para el único medio de noticias sobre discapacidad y accesibilidad en México, después de editar tantas historias de lucha por hacer visible lo invisible, puedo reconocer y hacer de dominio público mi condición, porque aunque para la ley y el amparo médico mi condición no está reconocida, yo sí existo.
Por Diana Sánchez
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