«Los depósitos en efectivo son insuficientes, la exclusión va más allá del dinero»

María Elena García Mora, especialista senior en Desarrollo Social del Banco Mundial y autora del reporte “Inclusión de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe: un camino hacia el desarrollo sostenible”, charla con Yo También sobre algunos de los descubrimientos de este reporte: de los avances pero también los muchos pendientes.

Por Katia D’Artigues 

Este 2 de diciembre el Banco Mundial presentó un reporte regional importante en el que analiza la situación de las 85 millones de personas con discapacidad de América Latina y el Caribe y que si sumamos a sus familias, alcanzan 195 millones de personas en la región. Es un reto hacer un análisis por la diversidad de la región que, sin embargo tiene una característica: todos los países han firmado y ratificado la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad. 

Hay cada vez más datos (aunque siguen faltando), buenas prácticas, avances, pero también una alerta clara para México que en este sexenio se ha concentrado sólo en entregar dinero directo vía las famosas Pensiones para el Bienestar de las personas con discapacidad: dar solo recursos económicos sin intermediarios está documentado que no funciona solo. No sin programas adicionales dirigidos a necesidades específicas que solucionar.

Si bien no hay recomendaciones específicas como tal sí hay 6 grandes alertas, incluyendo que tenemos que saber cuál ha sido la afectación de las personas con discapacidad (pcd) en la pandemia y que no se ha medido. También la seguridad de que no se podrán cumplir los compromisos de Desarrollo Sostenible 2030 si no se atiende a las pcd y se rompe el ciclo pobreza-discapacidad. 

Empecemos por lo bueno, María Elena. Me emociona saber que, aunque hay muchas cosas en las qué trabajar, sí ves un cambio en la región de América Latina y el Caribe en las últimas dos décadas.

Es algo muy positivo. Es una de las regiones que tiene la ratificación universal de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD); en el 2020, Santa Lucía fue el último país en sumarse. También hay un incremento de leyes especializadas en todos los países. Hemos visto un aumento en los datos. En los 80 sólo tenías 4 países con censos y datos desagregados; ahora lo hay en 24 países. 

Sí hay muchos pendientes, falta mucho, incluyendo datos porque muchos no son comparables porque no siguen los estándares internacionales. Aún hay temas muy estigmatizantes porque aún se pregunta si hay alguien con ‘locura’ o ‘retraso mental’. Sobre todo falta implementar programas, leyes. Pero en las últimas décadas hemos visto un progreso.

¿Dirías que tenemos leyes que en papel están muy bien pero que falta implementar, que falta bajar la cultura a políticas públicas?

Sí, tal cual. Hay muchas leyes, algunas no se han reglamentado. Otras no hay información de cómo se están cumpliendo.

Hay 18 países en la región que tienen cuotas de empleo, ya sea en el sector público o en el privado, pero en pocos países realmente se da seguimiento muy formal a cómo se cumplen, cómo se implementan. 

Vemos que en casi todos los países tienen alguna comisión o secretaría nacional de discapacidad. Hay un interlocutor en el gobierno que está abogando por estos temas de manera centralizada. Sin embargo, en muchos casos no necesariamente implementan políticas públicas, o no tienen un presupuesto asignado que realmente les permita dar un seguimiento a un tema transversal tan importante. 

Tu reporte hace énfasis en que si bien tenemos datos generales, luego faltan datos desagregados en muchas cosas.

Sí, es una combinación. Muchos países no toman las preguntas de Washington completas porque son muchas y eso en un censo es caro. Muchos no preguntan niveles de severidad y entonces sólo sabemos si hay una dificultad o no, pero no puedes hacer una política pública muy detallada si no sabes si alguien tiene una dependencia funcional muy grande o una discapacidad muy ligera. 

Y hay sectores importantes como empleo donde no hay mucha información. Hay países donde nos dan una idea para ver dónde estamos, como México, Costa Rica, donde vemos disparidad de salarios: en ambos países vemos una brecha del 20%, ganan 80 centavos por cada dólar de personal sin discapacidad en el mismo trabajo. 

Otro tema muy importante donde no tenemos data es el impacto de Covid para entender cómo ha afectado de manera distinta a las pcd: sabemos que es muy probable que vivan con muchas más barreras. Sabemos que tienen menor acceso a internet y ahora con educación y trabajo a distancia pues está limitado. También hay una sobrerrepresentación de pcd que trabajan en el sector información y eso seguramente tuvo implicaciones en seguridad social. Un vacío muy muy grande es el de entender las barreras de las pcd psicosocial e intelectual. 

Incluso la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha dado alertas claras que tras la COVID las pcd psicosocial han ido en aumento: por depresión, pérdidas de vidas, duelos. Ya habían advertido que esta discapacidad iba en aumento aún antes de la pandemia. Pero es difícil tener estos números claros; no los tenemos.

Absolutamente

.

La pandemia también ha traído más a la luz el tema de salud mental, que tenemos en todos nuestros países. El  gasto de salud mental a nivel global es 2.8% del gasto total de salud pública, entonces es muy pequeño para todas las implicaciones que se está teniendo.

Otro tema que vi, lo tienen ustedes un análisis en su página, que nosotros también nos costó mucho trabajo, es la violencia en las personas con discapacidad, no hay realmente datos: sólo sabemos que hay una prevalencia de violencia muy alta. Cuando tuvimos nosotros parte del reporte tuvimos muchas conversaciones con agencias gubernamentales y les preguntamos si sabían de la violencia contra las mujeres con discapacidad, la respuesta era:  ‘No te preocupes nunca hemos tenido un reporte’. Pero no han tenido un reporte porque no es accesible la manera en la que se hacen los reportes y que no están llegando a estas personas.

Sí, muchos servicios no son accesibles, lo hemos dicho desde la sociedad civil. Si tú le dices a una persona que llame a un número de teléfono para denunciar y esa mujer es sorda, ¿cómo?

¡Completamente, sí!

Está ya muy documentada la liga discapacidad- pobreza; pobreza discapacidad. Algo que hace mucho énfasis este reporte es que si no la rompemos de alguna manera las metas de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible son imposibles de lograr

Tal cual. En el Banco Mundial tenemos dos objetivos principales: erradicar la pobreza extrema y promover el crecimiento económico inclusivo. Este reporte visibiliza lo que estás mencionando: si no nos encargamos de los grupos excluidos y que representan 85 millones de personas no cumpliremos las metas. 

En uno de cada 5 hogares en pobreza vive una persona con discapacidad y el análisis de todos los países que nos dieron datos de pobreza vemos que las brechas de hogares con personas con y sin discapacidad son muy altas, como en Bolivia. 

En otros países, como en Chile y Costa Rica vemos un progreso interesante donde hay un decrecimiento de esa brecha. Sobre todo en Chile completamente desaparece. Sin embargo, si analizamos si el hogar sigue estando en vulnerabilidad, en riesgo de volver a caer en pobreza vemos que sí, que su posibilidad es mucho más alta.

Lo que quizá nos muestra es que en países avanzados con transferencias monetarias que logran subir estos hogares fuera de la pobreza pero aún están en el límite, en momentos como la crisis actual es muy factible que vuelvan a caer en pobreza. 

En los casos que citas, como Costa Rica, Chile, donde sí han podido darle la vuelta, ¿qué han hecho bien?

En ambos casos, hay bastantes más programas focalizados. Hemos repetido muchas veces que las políticas universales no van alcanzar a llegar a estos grupos donde tienen causas subyacentes de exclusión muy distintas. 

Tanto Chile y Costa Rica han habido muchísimo más políticas muy específicas que están  tratando  de ver cómo se apoya a hogares con personas con discapacidad.

En Costa Rica tienen programas de apoyos educativos para apoyar a las personas con discapacidad para que entren a las escuelas de una manera inclusiva; han tenido un poco más de monitoreo.

En Chile la sociedad civil de organizaciones de personas con discapacidad están muy movidas, se han fortalecido; sin embargo también tienen otros retos, todavía tienen el reto importante de capacidad jurídica u otras áreas. 

Vivo en Mexico y presenciamos un retroceso. Teníamos una institución, Conadis, Consejo Nacional para la Inclusión de las personas con discapacidad, que no tiene titular desde inicios de este gobierno. El Conapred, Consejo Nacional para Prevenir y Eliminar la Discriminación, ya lleva dos años sin titular y se habla de que la desaparecerían. Tenemos un único programa universal que da  recursos económicos parejos a un millón de personas con discapacidad cuando el censo 2020 dice que hay por lo menos 20 millones. ¿Qué dirías?

Lo vimos en el reporte. Hay una laguna de conocimientos de muchas políticas que existían antes y cuando escribimos el reporte no podíamos encontrar nada de información. Ahora vemos que hay un Programa Nacional de personas con discapacidad de la Secretaría de Trabajo que es a partir de junio, pero no teníamos información de cómo se están implementando o no.

Lo que vimos en México y nos ha pasado en otros países es, justamente, que con la visión de cambio de gobierno muchos programas desaparecen. Esas visiones a corto plazo en otras partes de la región sí afectan bastante los avances que han visto en tema de inclusión de minorías, porque es un tema importante y difícil.

Hubo un análisis de Coneval bastante interesante de todos los retos de implementación  y estaba muy consciente que se había avanzado, pero todavía quedaba mucho por hacer. 

Lo que mencionaste de Conapred, fue muy rico tener esa información de México, no la teníamos de otros países. Se podían ver muchas cosas que en otros países no se hablaban tan ampliamente. 

Hay que tratar de promocionar que en todos nuestros países esas políticas tienen que ser a largo plazo, que tienen que pasar gobiernos para que realmente puedan ser efectivos y seguir trabajando en ellos.

Conadis en México veíamos que no implementaba política pública; en otras instituciones de la región sí. Hay distintas formas de hacer el cambio por ser un tema transversal.

No soy muy optimista. Nuestro presidente ha dicho que él cree en las transferencias directas, sin intermediarios para las pcd y ya. Y sí tiene destinado presupuesto para ello: más de 6 mil millones de pesos. Pero ya.

Eso hemos visto que es insuficiente, y eso no solo aplica a las personas con discapacidad sino a otras minorías. Hicimos un trabajo de inclusión de minorías en Uruguay, no solo era de pcd, sino jefas de hogar, población trans. Realidades muy distintas. Lo que sale a la luz es que las transferencias monetarias son insuficientes. Las causas de exclusión van mucho más allá de falta de dinero. Lo que mencionaba de Costa Rica y Chile es que las transferencias ayudan a que la población salga de la pobreza pero son insuficientes para que tengan capital humano, para que se eduquen, para que nuestras generaciones puedan romper con ese círculo vicioso de pobreza, para que accedan a servicios de salud. Hay muchas otras áreas muchísimo más complejas que no se pueden simplemente solucionar con transferencias, y eso creo pasa con todas las minorías excluidas no solo con las pcd.

Otra de las alertas es que es una de las regiones en el mundo que más rápido está envejeciendo: prevé un aumento de pcd en el futuro. Si no tomamos cartas en el asunto pronto, cada vez va a afectar a más personas.

Uno de los mensajes que queremos sacar fuertemente es que la exclusión, no solamente es injusta sino insostenible. Esperamos que se triplique el número de personas de 60 años entre hoy y el 2050.

Ya mencionamos el número importante de personas fuera del mercado laboral: una de cada dos pcd que no están activas, pierdes talento y oportunidades de aumentar el capital humano para apoyar el crecimiento económico. 

El reporte trata de fortalecer la idea que la inclusión no sólo es para las personas con discapacidad si no que realmente es para todos. 

Datos de análisis globales muestran que la exclusión de pcd pueden llegar a representar un  7% del Producto Interno Bruto (PIB) y si a eso también le sumas a todas las personas que tienen en su hogar a alguien con dependencia funcional (que requieren apoyo para realizar actividades sencillas de la vida diaria como bañarse, comer, moverse) y que generalmente son mujeres que cuidan sin remuneración también tienen un impacto importante: entre un 16 y 25% del PIB .

Hemos mencionado a estos 85 millones de pcd, pero si además cuentas a las familias, estamos hablando de 195 millones de personas en nuestra región que no pueden acceder a un parque porque no es accesible, que no pueden usar transporte público porque no es accesible, que no pueden moverse en la economía de manera plena y completa como núcleo familiar y esto tiene implicaciones importantes.

Hay otra una serpiente que se muerde la cola, como decimos en México. El 7% del PIB podría subir si las pcd trabajaran, pero no todos accedieron a la escuela porque hay una enorme tasa de analfabetismo y permanencia escolar. ¿Por qué? No todos los maestros aprenden principios de diseño universal para el aprendizaje y no están preparados. ¿Cómo rompemos ese círculo?

Metiste un tema muy importante. La tasa de analfabetismo es 5 veces más alta para las personas con discapacidad que para las personas sin discapacidad. Los niños con discapacidad, incluso ya entrando a la escuela todavía tienen una probabilidad muy alta en dejarla: 21% en la primaria. Y se suman una  interseccionalidad de vulnerabilidades: si vives en áreas rurales, si es afrodescendiente, si te identificas como población indigena, entonces ahí aumenta un 30%.

La primera parte es que algunos están dentro de la escuela pero no están necesariamente aprendiendo. Pueden estar en escuelas inclusivas, pero en clases separadas; ese sería el segundo reto. No están siguiendo un currículum que les ayude a potenciar sus propias habilidades. 

Hay muy pocos países en donde realmente se están haciendo un análisis de lo que están aprendiendo, que ese sería el segundo paso.

Colombia tiene un examen en donde sí ya se hace un análisis que permite tomar a los alumnos con discapacidad exámenes para saber cuánto aprendieron; enmuchos otros países no se hace.

Después de todos estos temas de educación, también existen los apoyos para aprender habilidades para entrar al mercado laboral, hay ejemplos interesantes: cómo los preparamos para ello. Hablábamos al principio de las cuotas que han puesto distintos países de 3 o 5% , pero si esto no va acompañado de una educación que permita tener personas capacitadas para cumplir las cuotas, entonces no se integra la política. 

Luego está todo el tema de la capacidad legal como uno de los grandes pendientes. Aunque la CDPD se ha ratificado de manera universal y el Artículo 12 que habla de ella es claro, no todas las  pcd la tienen. Sigue siendo un enorme estigma y una cuestión cultural con la que las pcd se topan de frente todos los días.

En el reporte tuvimos conversaciones con cada una de las comisiones nacionales o secretarías nacionales de discapacidad para validar los resultados que estábamos mostrando. Se mencionó el reto de la capacidad juridica incluso en países que ya tienen leyes para equiparar la capacidad jurídica como en Colombia pero donde hay muchos retos para implementarla para pcd psicosocial e intelectual que requieren algún apoyo comunitario o toma de decisiones con apoyos, para saber cómo hacerlo de una manera no discriminatoria y que no atente contra la autonomía de la persona y le proteja de algunas otras vulnerabilidades.

También se ha visto que en otros países se empiezan a cerrar apoyos institucionalizados, pero después no hay ningún otro apoyo y terminas con problemas todavía más importantes. 

En Chile justo acaban de firmar una Ley de Salud Mental y una de las críticas más importantes de las organizaciones de las pcd es que no solucionaron el tema de la capacidad jurídica a pesar de mucho empuje de la sociedad civil. Ahora tienen un anteproyecto de ley en discusión. Es uno de los temas que todavía hay mucho que aprender y mucho por hacer.

Aunque no hacen recomendaciones puntuales, sí hacen énfasis que hay que tener un diagnóstico completo robusto, que necesitamos tener más datos para romper esta invisibilidad sobre todo en temas de discapacidad psicosocial e intelectual y la pandemia del COVID, ¿cómo hacerlo?

Es un tema que discutimos mucho internamente. Es dificil hacer recomendaciones especificas cuando hablas de lugares tan diversos como Haití, Santa Lucía, Brasil y Uruguay con realidades muy distintas y cuando las pcd no es un grupo homogéneo. No es lo mismo una discapacidad congénita a una que se adquiere a una edad mayor; si sucede antes o después de una educación.

Pero sí tenemos seis puntos que nos parecen importantes.

1. La invisibilidad de la estadística. Necesitamos tener eso para poder tener políticas públicas que realmente estén entendiendo las barreras. Ya hay algunos censos del 2020, faltan otros y es importante que sean comparables con estándares internacionales.También tener más encuestas especializadas para entender el mercado laboral, otras áreas específicas, como la prevalencia mayor en áreas rurales que en urbanas de pcd.  para mejorar la manera en que se insertan laboralmente y accediendo a servicios de salud. 

2. Fortalecer los canales de comunicación con las organizaciones de pcd. Es algo crítico que ha movido mucho la agenda de manera positiva y donde hemos visto cambios importantes. Hablar de voz es también hablar de capacidad jurídica.

3. Que es una responsabilidad colectiva y no sólo de los gobiernos cambiar los modelos mentales de lo que son las pcd y lo que pueden hacer. Es un mensaje de compromiso social y de incluir a las propias pcd.

4. Los últimos mensajes van un poco en la línea de políticas prometedoras: prácticas que vemos que están teniendo resultados. En México, por ejemplo, se hizo un censo de infraestructura educativa, también en Argentina. En otros países se tienen políticas específicas que dan acceso a viviendas públicas que dan prioridad a pcd con República Dominicana. 

5.  Argentina tiene temas interesantes en temas de acceso a la justicia. Hay mucho qué estar aprendiendo de una región a otra. Hace falta hacer una evaluación de cómo estos programas después se pueden hacer con un impacto nacional.

6. La última es la falta de sostenibilidad: la inclusión no sólo es inclusión porque es justa; la necesitamos si queremos reconstruir después de esta pandemia tan difícil.

Lee el resumen ejecutivo del informe aquí

Aquí hay una serie de gráficas accesibles del informe también