Le presto al mío

Por Verónica Rocha*

Benditas vacaciones. Todo se relaja, sobre todo los horarios. Las comidas un poquito temprano, un poquito más tarde. Los momentos de esparcimiento más y luego un poquito más. La hora de ir a dormir: más tarde, luego más y entonces no quiero ir a dormir.

Nos cuesta. Las madres y padres de familia disimulamos responsabilidad y disciplina –ajá- pero la verdad es que significa trabajo y orden volver al redil de las actividades ordinarias en tiempo y forma. Para muchas de las personas con discapacidad psicosocial más.

Mi hijo Roberto vive con autismo y es ya un adolescente de 16 años, con el gusto de disfrutar vacaciones y los “beneficios” que eso conlleva. Algunos días la pasó tan bien que no quería que acabara la fiesta y el problema fue mostrarle la hora para irse a la cama y conciliar el sueño. En uno de esos días, nos mostró el carácter aguerrido que ha adquirido y lo hizo para negarse a seguir la indicación: vámonos a dormir.

Quien vive con una persona con discapacidad psicosocial como el Trastorno del Espectro Autista (TEA) sabe el reto que significa que sigan y comprendan códigos sociales estando o no en vacaciones, más aún cuando han estado expuestos a una sobre estimulación. Pero es ya un adolescente y escoge sus gustos, mostrarle otras opciones es todo un desafío.

El viernes pasado Mariana Rodríguez esposa del gobernador de Nuevo León Samuel García, solicitó un permiso de convivencia familiar con Emilio de 10 meses del Centro Capullos, para pasar un fin de semana en su casa a razón de que ya existe un vínculo sentimental, según explicó ella misma en una de las 81 historias de Instagram que subió a su perfil.

El bebé en cuestión vive con una discapacidad. Su diagnóstico es Esquizencefalia de labio abierto derecho además de tener una hernia umbilical y epilepsia. En todas y cada una de las historias que compartieron Mariana y Samuel muestran a Emilio risueño mientras come o “presumen” la ropa con la que lo vistieron y un semblante angelical cuando duerme. Ese fue uno de los problemas: mostrarlo. Al bebé se le vio con su rostro al descubierto en por lo menos 57 historias de la cuenta verificada de Instagram @marianardzcantu.

La exhibición de niñas, niños y adolescentes, pero sobre todo de bebés es un acto delicado, pues vulnera su derecho a la privacidad de su identidad e intimidad, más aún en personas que viven con alguna discapacidad y se encuentran bajo la guarda y custodia del Estado, es este caso el DIF Nuevo León; ante lo cual, organismos nacionales por los derechos de la infancia alzaron la voz y están solicitando se revise el “permiso” otorgado a la también influencer.

Mostrar a las personas con discapacidad como “angelitos” o “demonios” es una dimensión distorsionada de la realidad. El nuevo paradigma de derechos humanos nos exhorta a darles un trato de Primero Persona, para que sean ellas quienes, fuera de estereotipos y estigmas, establezcan sus necesidades y deseos. Tratándose de un bebé, es estar en la indefensión para decidir.

¿Fingido? No creo ¿Montado? Tampoco. ¿Fuera de la realidad? Estoy segura.

Quienes vivimos y convivimos con personas con discapacidad 24/7 sabemos que los momentos “angelicales” y “demoníacos” no existen –aunque la literatura barata y los líderes sociales de pacotilla se empeñen en hacernos creer esa idea- tenemos momentos de gozo y alegría y otros en los que francamente solo quieres que termine el día. No vivimos sobre nubes celestiales ni en las llamas del infierno. Incluso hay matices.

La ocurrencia de los reyes de la sultana del norte por viralizarse este fin de semana, traspasó las fronteras de los derechos humanos de niñas y niños de Nuevo León y México que ahora, pareciera, pueden ser utilizados por servidores públicos para mostrar su humanidad por la niñez que espera una adopción, mejor aún, lo “nobleza” y el “riesgo” de elegir a una persona con discapacidad.

La oportunidad de entrenarse como padres puede ser, pero no así. Ahora que, si insisten en hacerlo hay millones de familias mexicanas con hijos con discapacidad que esperan, ansían, tener el relevo de por lo menos una noche o un día, para un merecido y necesario descanso. ¿Quiere probar? Le presto al mío. Primero Persona.

*Verónica Rocha es periodista de profesión, madre de una persona con autismo y fundadora de Proyecto Autismo San Roberto.

Twitter: @verisimorocha