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La frontera difusa entre autismo y discapacidad

Fotografía de Silvia Romero Adame.

La frontera entre el autismo y la discapacidad es difusa y normalmente determinada a conveniencia e intereses de otros, fuera de la misma persona con autismo.

Por Silvia Romero*

Sociedad, gobierno, maestros o familia, en el caso del autismo no logramos concordar en casi nada, ni en el nombre del diagnóstico. Pero además de no coincidir, nosotros mismos brincamos de un lado a otro, dejando a nuestro paso percepciones equivocadas de la condición. 

Por ejemplo, si el caso es buscar un lugar en una escuela, queremos que nuestro hijo sea aceptado y tratado como los otros, es decir, “con normalidad”. Y aunque es su derecho, muchas familias omitimos el diagnóstico esperando que, al ser tratado por igual, mágicamente el autismo sea menos evidente, con lo cual le negamos el derecho a los ajustes razonables que deberían llevarse a cabo para que estudie en condiciones de equidad.  

Pero no queda ahí, después de que nuestro hijo fue aceptado, además esperamos que su salón no incluya a muchos niños más con alguna condición. Porque entonces se pierde esa fantasía que tenemos de que nuestro hijo se bañe de “normalidad”. ¿Le suena egoísta? Pues lo es.

Por otro lado, si lo que deseamos es acceder a un programa social, como es el caso de las pensiones para personas con discapacidad, entonces mágicamente a nuestro hijo le colgamos la etiqueta de discapacidad y peleamos por todos los medios para que se le identifique así. Es más, la condición de nuestro hijo es la más grave y la de mayores retos, convirtiéndolo en el mejor candidato a la pensión.

Y como un requisito para acceder a dicho programa es la credencial de discapacidad, se han gestado incluso movimientos para reportar a quien emite dichas credenciales y que considera que el autismo no es una discapacidad. 

Y por supuesto que las personas con autismo tienen derecho a acceder a programas sociales. Sin embargo, el problema no viene de quien emite una credencial o de si el autismo es o no una discapacidad. 

El problema viene desde la misma concepción del programa social, donde no se especifica el autismo como una condición elegible para pensión.  Nos enfrentamos a servidores de la nación que no han recibido la preparación adecuada y suficiente para tomar decisiones más allá de un “check list” que evalúa si la persona camina, habla, ve y escucha. Sin comprender que la diversidad cognitiva, aunque no siempre es visible, también enfrenta retos y en muchos de los casos la autonomía es más difícil de lograr.

Otra de los aspectos que más daño ocasiona a las personas con autismo es la clasificación de los grados. 

Gracias a eso, tendemos a categorizar a las personas y con tremenda ligereza afirmamos que si no habla es autismo profundo asociado a una discapacidad intelectual. Sin embargo, pondré como ejemplo a Carly Fleischmann, una joven diagnosticada con autismo severo y discapacidad intelectual, que un buen día y gracias a la tecnología le fue posible empezar a comunicarse y decir abiertamente que era frustrante la tomaran por tonta. Hoy escribe libros y tiene su propio blog. 

Del otro lado del espectro (mal visto de manera lineal) se encontraría Greta Thunberg o Stephen Wiltshire, la primera reconocida activista ambiental y el segundo famoso por realizar detallados dibujos de ciudades de memoria. Según la clasificación, ellos se encuentran en autismo leve o de “alta funcionalidad” y sin embargo muchas personas dentro de esta categoría no logran su autonomía.

Lo cual queda claro en el comentario que Oliver Sacks hizo cuando conoció a Stephen Wiltshire: “La combinación de grandes capacidades con grandes discapacidades supone una paradoja extraordinaria ¿Cómo pueden convivir estos opuestos?”

Y es que categorizar los autismos en leves o graves es un gran error. Por un lado, nos dejamos llevar por la genialidad de personas como Greta Thunberg o Temple Grandin, sin embargo, es dentro de este segmento donde existen mayores índices de suicidio a causa de depresión y ansiedad social. Caso contrario, nos dejamos llevar por el abatimiento, sin darle la oportunidad a nuestro hijo de explorar todas sus potencialidades, considerando que su autismo es grave.

En cualquiera de los casos, las personas con autismo pueden no estar recibiendo el apoyo que requieren.

Muchos son los colectivos que defienden desasociar el autismo de una condición de discapacidad, porque bajo el concepto de neurodiversidad, no existe un déficit, sino una forma diferente de percibir, procesar y responder al entorno. 

La diversidad cognitiva debería ser vista más allá de un conjunto de déficit o disfunciones, porque gracias a esa diversidad, la humanidad ha gozado de los talentos de muchas personas que se han mantenido pensando “fuera de la caja” y nos han regalado nuevas formas de convivencia, descubrimientos, métodos de trabajo y un sinfín de aportaciones. 

No existen personas más autistas que otras. Lo que existen son niveles de apoyo específicos para cada persona que desde la neurodiversidad se enfrenta día a día a barreras que impiden su participación. 

Y ¿no es acaso ese el concepto de discapacidad? Personas con diversidad funcional que al enfrentarse a barreras arquitectónicas, intelectuales o actitudinales se ven en una situación de discapacidad.

Entonces, ¿por qué nos causa escozor la palabra discapacidad? 

Desde mi punto de vista, la preocupación por fijar una frontera entre autismo y discapacidad es improductiva. Al final cada persona debe ser percibida desde sus potencialidades y retos, desde sus sueños y aspiraciones, identificando y derribando barreras que impiden el goce de sus derechos y el acceso a una vida con propósito, autoestima y de valor para su entorno. 

*Silvia Romero Adame es mamá de un joven de 20 años dentro del espectro autista.  También es activista, escritora, ganadora del Premio Estatal de Periodismo 2019 y 2020 por la revista Metrópolis en la categoría de «Mejor artículo», en ambos casos con temas de inclusión.

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