De nacimiento prematuro y con un soplo en el corazón, Abdiel sobrevivió en una incubadora donde permaneció ocho días. Su madre, Miriam Leyva, dice que cuando trataban de llamar su atención con juguetes, no los buscaba con la mirada.
A los cuatro meses, en una revisión pediátrica, les explicaron que el niño solamente podía distinguir la luz de la oscuridad. El primer diagnóstico que recibió fue cataratas, luego le dijeron que se le había desprendido la retina y quedaría ciego, expone un reportaje de El País.
“La capa del tejido ocular que percibe la luz y envía después las imágenes al cerebro se había desgarrado y el mundo del bebé se volvió borroso, sin color”, abunda el texto.
Leyva afirma que en el hospital no le dijeron nada sobre la vista de su hijo. “Ahora arrastro la culpa”, lamenta.
De acuerdo con estimaciones, en México hay 145 mil niñas y niños ciegos. De ellos, el 70 por ciento perdió la visión por problemas que son tratables, dijo María Ana Martínez, cirujana de retina pediátrica, una especialidad poco estudiada en el país.
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) coincide: la ceguera y la discapacidad visual pueden prevenirse aproximadamente en el 80 por ciento de los casos. Generalmente, la pérdida de la vista está vinculada a la falta de recursos y el acceso a servicios de salud.
“Por eso, es ‘casi cuatro veces más frecuente en personas pobres y analfabetas que viven en zonas marginadas y rurales que en barrios ricos’, indica la OPS”,
según el análisis del medio español.
Aunque hay varias causas de ceguera, la retinopatía del prematuro es la principal en casos infantiles en América Latina, explicó el medio. Mientras más temprano sea su nacimiento y menor el peso, mayor riesgo de padecer la afección.
“Porque los ojitos no están listos todavía para salir al exterior”, explica Martínez.
La falta de cumplimiento de protocolos y la negligencia médica complican que los pacientes que tienen esta condición sean tratados a tiempo para evitar la ceguera.
“Y cuando llegan a manos de profesionales suele ser tarde”, asegura la especialista.
“Somos muy poquitos profesionales en todo el país y ninguno trabajamos en una institución pública”, abunda la especialista.
Astrid nació a los seis meses de gestación, con un peso apenas superior a un kilo y 37 centímetros de altura. Salió del hospital casi tres meses después por diversas complicaciones
Ya en casa, Diana García, su mamá, notó que algo no estaba bien con los ojos. La llevó al pediatra y este la mandó a un especialista, al que llegó más de seis meses después, cuando hubo espacio para su cita.
Primero, obtuvo el mismo diagnóstico erróneo que Abdiel: cataratas, luego fue al Hospital de la Ceguera a la Unidad de Retina Pediátrica, el único centro con la especialidad en América Latina, ahí le dijeron que tenía desprendimiento de retina.
“Cuando estaba a punto de ser intervenida, Astrid tuvo una crisis aguda. ‘Ella padece de sus pulmones. No aguanta el frío y se enferma seguido’, cuenta la madre. La operación que le iba a regresar la visión a la niña se fue alargando por la fragilidad de su salud. Cuando los padres pudieron volver con ella a la consulta ya había pasado un año: demasiado tiempo, la retina se había desprendido del todo y no se podía hacer nada. Eso le dijeron’”, cuenta el reportaje.
Detección temprana, de urgente prevención
Martínez dice que no debió pasar, que por ello es importante la detección temprana, pero que México no tiene la infraestructura para hacer a los pacientes pediátricos un estudio de enfermedades de la retina, como lo contamos en “Vamos ‘emparejando el piso’ para cambiarle la vida a bebés prematuros”.
“En México, sólo el 20 por ciento de los hospitales realiza el tamiz visual, según el Hospital de la Ceguera. Tampoco existen programas eficientes para la detección temprana de la pérdida de visión. ‘Y muchas veces ni siquiera los médicos tienen la formación para hacer un buen diagnóstico’”, dijo la cirujana.
Para Diana, su hija se quedó ciega por negligencia.
A Mareli, que pesó 1.4 kilos al nacer, tampoco le detectaron a tiempo la retinopatía.
“A mi niña le detectaron desprendimiento de retina en el Seguro Social un mes después de nacer, pero como no nos daban cita para revisarla, vinimos hasta aquí, más de 11 horas en coche. Mi esposo lleva 20 días sin poder trabajar, pero lo primero es que Mareli pueda ver”,
están en un hospital privado de Toluca, lejos de Zihuatanejo, Guerrero, donde nació la niña.
Miriam Ortega, oftalmóloga pediátrica, dice que con la aplicación de un tamiz visual la vida de muchos niños ciegos sería otra. Esa revisión, que consta de un examen dentro de las primeras cuatro semanas de vida, es una revisión establecida en la norma mexicana, indicó Ortega.
La ley indica que todos los bebés que nacen antes de 30 semanas de gestación, que pesan menos de 1.5 kilos son de alto riesgo y deberían ser revisados entre otras cosas, por desprendimiento de retina, algo común en los bebés prematuros.
Las enfermedades oftalmológicas y deficiencias visuales afectan más a las familias de pocos recursos, de acuerdo con Martínez (…), existe “un claro problema de equidad en acceso a la prevención de ceguera infantil”, afirma la profesional.
Por Redacción Yo También
