La caminata del bastón verde, una idea a la que le salieron pies

Vivo con baja visión. No me fue fácil aceptar que mi vista cambia constantemente y cada vez veo menos. Tampoco que el final del camino no es la luz, sino la oscuridad.

Tropezar con todo, chocar con la gente, perder a mi hija de vista cuando está enfrente de mí  o ponerme un tenis de un par y otro de otro se han vuelto parte de mi cotidianidad, pero no de la del mundo. 

Vivir en modo lento en una ciudad tan grande como lo es la de México no es nada fácil y por más que cada vez que chocas con una persona intentas explicar en 30 segundos que no ves igual que ella o te dejan hablando sola o ni les interesa.

En medio de la pandemia comencé a escribir cómo era vivir con retinosis pigmentaria (RP), una enfermedad rara, crónico degenerativa que al momento no tiene cura. Subí mis textos a Instagram a manera de desahogo y mi sorpresa fue enorme cuando muchas personas de distintas partes del mundo comenzaron a escribirme que se sentían como yo, solos, tristes, “depres”, incomprendidos, torpes e intentando reconstruirse desde nuestros “nuevos” ojos.

Eso me dio ánimos para seguir escribiendo, pero una idea giraba en mi cabeza mientras la segunda, tercera y cuarta ola del Covid-19 seguían acechando nuestras vidas.

Llegó el 2021 y con él “la nueva normalidad”. Yo ya tenía meses de haberme integrado a la oficina así que la idea de la caminata comenzó a rondar de nuevo, para ser sincera mi primer impulso era hacer una caminata por el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (último domingo de septiembre), pero tampoco conocía a tantas personas con retinosis por lo que decidí que era mejor hacerla en el marco del Día Mundial del Bastón Verde (26 de septiembre) y así mataba dos pájaros de un tiro.

La idea iba cobrando fuerza y me tenía más que entusiasmada. Se la platiqué a mi hermana, quien al igual que yo vive con retinosis, y coincidimos en que lo peor que podría suceder es que camináramos solas con nuestros bastones y eso ya sería un paso adelante.

Para abril del 2021 nuestras vidas dieron un vuelco. A pesar de salir vivos del Covid-19, ese mes perdimos a mi papá; fue y sigue siendo tan doloroso que todo quedó tirado, ya nada me importaba, ni escribir me daba algo de consuelo.

No es que me sintiera mucho mejor, simplemente el tiempo avanzaba y llegó septiembre, pensé en que ya me había ganado el tiempo y que la caminata podría ser para el siguiente año; también me pregunté qué haría papá, cerré los ojos.

Los días seguían pasando y recuerdo haber conocido a Hugo en TikTok y sólo le puse un comentario de que quería correr con los guías de Halcones y al siguiente sábado ya estábamos en el entrenamiento; me sentí motivada y pensé en compartirle la idea de la caminata, pero no lo hice. 

Ya casi eran las fiestas patrias, la caminata seguía colgada en el closet de las ideas. Repentinamente mi hermana estaba en el hospital, en urgencias, la prioridad era su salud. La caminata sin ella no tenía sentido. Sin un diagnóstico certero, la dieron de alta y logramos cenar en familia ese 15, un grito apagado por la ausencia de mi papá.

Me pregunté, qué haría mi viajero del tiempo, que haría Álvaro en mi lugar, la respuesta era clara, él lo haría, así que pues lo hice. Le dije a mi reciente amigo Hugo, quien al ser hijo de padres ciegos y vivir con glaucoma, tenía una red de apoyo mucho más amplia que la mía. Convocamos y armamos el cartel en una semana y con los nervios de quien no sabe el futuro, ese 25 de septiembre de 202X me levanté con el mejor de los ánimos y sin expectativas.

Desde ese día pienso en el meme que dice: te van a criticar por todo, ¡tu hazlo!, y lo hice. 

Fue maravilloso. Muchas personas y familias, todas personas de a pie que no buscaban nada más que ser visibles, llegaron al punto de encuentro, se me llenó el corazón de saber qué hay muchos que, como yo que a pesar de vivir en las sombras, quieren ser vistos. Se hizo una pequeña ola verde, caminamos uno a uno, sin altavoz y a grito pelado se escuchaba “somos visibles, jamás invisibles”.

Quisiera contarles las historias de todos los que se acercaron a mí ese día, historias que me hicieron pensar que esa caminata sanó el corazón de muchos, no solo el mío.

Ese día fue magia pura, pero no basta, hay que trabajar día a día, generar redes de apoyo y pa’lante, alzar la voz y ni un paso atrás.

La vida es un riesgo y hay que vivirla, y dirían los Cadillacs, la vida es para vivirla feliz, cualquiera que sea nuestra circunstancia. 

Cierro el texto con la descripción de ese recuerdo que tengo al ir caminando, viendo difuso al Ángel de la Independencia y a un lado Hugo y mi hermana; al otro mi hija y esposo diciéndome: no puedo creer lo que está pasando, ¡lo lograste!, te amamos.

Los esperamos el domingo 24 de septiembre de 2023 a las 10:30 de la mañana en la Diana Cazadora de la Ciudad de México, para volver a caminar, para volver a hacernos visibles en la Segunda caminata por el bastón verde. Si no puedes asistir puedes subir una, foto, video o frase en apoyo a la caminata y etiquetarme en la redes de Viviendo con Retinosis.

* Gretha Cherry es activista por los derechos de las personas con baja visión. Tiene retinosis pigmentaria (enfermedad crónico degenerativa sin cura hasta el momento). Es mamá de Luna y ama el chocolate y los conciertos. Es comunicóloga.

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