Esa chingona llamada Judith Heumann
La activista, a quienes muchos consideran “la madre” del movimiento de personas con discapacidad, murió el sábado, dejando un legado enorme y un mundo en mejores condiciones que como lo recibió.
6 de marzo de 2023
Katia D'Artigues
Este pasado 4 de marzo murió una de las activistas por los derechos humanos de las personas con discapacidad más importantes de Estados Unidos: la “chingona” Judith Heumann, como le solía decir su esposo, Jorge Pineda, contador de origen mexicano quien había trabajado con Gaby Brimmer.
Es difícil resumir en pocas líneas los muchos aportes de la vida de Heumann, una mujer que adquirió polio en la infancia, a la historia de esta minoría, pero lo intentaré: abrió camino desde que ella y su madre, Ilse (de quien aprendió a no tomar “no” como respuesta), lograron que accediera a su derecho a la educación en un momento en que los niños y niñas con discapacidad no iban a la escuela; obtuvo su título como maestra tras demandar al estado de Nueva York quien se lo había negado sólo por vivir con discapacidad, a pesar de que aprobó sus exámenes.
Creó organizaciones de personas con discapacidad icónicas (una de ellas, que confundó, fue el Centro para la Vida Independiente de Berkeley con Ed Roberts).
Fue la organizadora de la icónica protesta o sit-in de San Francisco que logró que se publicara la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, que hizo obligatorio que cualquier inversión pública incluyera a personas con discapacidad y que fue el primer paso antes del ADA, Americans with Disabilities Act.
Sirvió como funcionaria pública en las administraciones de Bill Clinton (en Educación) y Barack Obama (en el Departamento de Estado) y fue además la primera asesora del Banco Mundial en el tema de Discapacidad y Desarrollo.
Con 75 años de edad, en los últimos años tuvo un podcast de entrevistas, The Heumann Perspective, con personas protagonistas del movimiento de personas con discapacidad y sus aliados. Su último podcast tiene como fecha el 22 de febrero de este año: habló con Melanie McKay- Cody, una mujer sorda, sobre lengua de señas indígenas.
Publicó sus memorias “Being Heumann. An Unrepentant Memory of a disability rights activist” y su versión para jóvenes, “Rolling Warrior: the incredible, sometimes awkward, true story of a rebel girl on wheels who helped spark a revolution”, ambas coescritas con Kristen Joiner y publicadas por Beacon Press.
Hija de Ilse y Werner Heumann
Su libro de memorias está dedicado precisamente a sus padres: “Porque creyeron que podría hacer cualquier cosa”. Los dos eran judios de origen alemán y eran huérfanos por el Holocausto nazi. En su infancia aprendió en casa que tenía que ser capaz de defender lo que creía, algo que hizo toda su vida.
De su madre, una mujer bajita y dulce pero determinada, dice: “Decirle que no era posible era un gran error”. De ella aprendió a dar su primera batalla: ir a la escuela. Aunque en el kinder se negaron a aceptarla porque el director dijo que era un “riesgo de incendio”, Ilse siguió luchando hasta que el estado de Nueva York le designó, en lugar de aceptarla en una escuela regular, una tutora a domicilio que iba pocas horas y días.
Aunque Judy acabó en una escuela especial, en un salón llamado Health Conservation 21, donde había personas con discapacidad de 9 a 21 años, el ejemplo de su madre la inspiró a estudiar y seguir haciéndolo.
“Tienes que ser capaz de mantenerte a ti misma, no vas a poder hacerlo con un diploma de preparatoria, así que tienes que ir a la Universidad”,
le decía Ilse a su hija, aunque ella misma y su esposo no habían sido universitarios y crecieron en un barrio en Nueva York donde muchos de sus vecinos tampoco lo eran.
Además eran tiempos (Judy nació en 1947) donde no se esperaba que las mujeres continuaran su educación tras la preparatoria y más aún: los hijos con discapacidades solían ser internados en instituciones lejos de su familia. Pero ella fue y cursó el Master’s Program in Public Health en la UC Berkeley
Los pininos del Campamento Jened
Heumann fue una de las asistentes a un campamento que fue un semillero de liderazgos para el futuro movimiento por los derechos de las personas con discapacidad: el Campamento Jened, del cual hay un documental en Netflix llamado “Un campamento extraordinario”.
Ella recuerda en sus memorias:
“En el campamento probamos la libertad por primera vez en nuestras vidas. En el campamento tuvimos libertad de nuestros padres, quienes nos vestían, escogen la ropa por nosotros, nos llevaban y traían a visitar las casas de nuestros amigos. Esto es algo que hubiéramos superado, como nuestros amigos sin discapacidad, pero como vivimos en un mundo inaccesible, no lo habíamos hecho”.
“En el Campamento no era vista como una chica enferma, excluida de bailes y citas y de besar chicos detrás del estadio de fútbol. Tampoco era la niña discapacitada que se esperaba que nunca se casara, para quien la maternidad no estaba ni siquiera planteada. En el Campamento teníamos fiestas, tocábamos música rock muy alta y nos escondíamos en lo oscuro para tocarnos y besarnos”.
El sit-in y la Sección 504
Judy ya estaba en Berkeley, estudiando y trabajando en el Centro para la Vida Independiente, cuando se dio la coyuntura para presionar al gobierno federal para que publicara la Sección 504 del Título V de la Ley de Rehabilitación.
Desde que la leyó años antes, Judy comprendió lo que significaría esta sección para el día a día de los derechos de las personas con discapacidad en un país donde la ley se respeta. Su inspiración era el movimiento por los derechos civiles de 1964, pero a diferencia de ese, que no implicó costos económicos, este sí los tuvo.
El texto que aprobó el Congreso, pero que el presidente Nixon se negó a publicar, en 1972 y luego en 1973 dice:
“Ninguna persona con discapacidad en Estados Unidos (…) deberá, únicamente debido a su discapacidad, ser excluida de la participación o negarse de los beneficios de o ser objeto de discriminación en cualquier programa o actividad dque reciba asistencia financiera federal”.
Poco después llegó el Watergate, cayó Nixon; la administración que siguió, de Gerald Ford sólo emitió regulaciones de ese párrafo transformador para comentarios y nada más.
Para abril de 1977, ya en la administración de Jimmy Carter, la indignación había crecido. El nuevo secretario de Salud, Educación y Bienestar (HEW por sus siglas en inglés), Joseph Califano, no tenía intención alguna de firmar las regulaciones que haría que fuera una realidad, y el movimiento tomó ímpetu.
Aunque hicieron protestas en las oficinas de HEW en Washington, Atlanta, Boston, Nueva York, Los Ángeles, Denver, Chicago, Dallas y Philadelphia fue la de San Francisco la que adquirió más notoriedad. Tuvo mucho qué ver la cercanía de Berkeley, donde el movimiento de Vida Independiente había adquirido fuerza y donde vivían líderes importantes.
Judy fue una de las líderes que organizó la toma de las instalaciones del HEW en San Francisco. Una protesta a la que poco a poco se fueron uniendo otros grupos en situación de discrminación, como las famosas Panteras Negras.
En un discurso muy famoso, Judy dijo frente a Califano:
“Durante los últimos años hemos jugado según las reglas. “Creamos la Coalición Americana de Ciudadanos con Discapacidades. Asistimos a reuniones en Washington, comentamos borradores y hablamos con instituciones de todo el país. Nos dijeron que la administración de Jimmy Carter firmaría las regulaciones, sin cambios. Le creímos.
“Ahora el secretario Califano está dando largas. No tenemos ninguna razón para confiar en él. Estamos aquí para decir basta.
“Por mucho tiempo, hemos creído que si cumplimos con las reglas e hicimos lo que nos dijeron, seríamos incluidos en el Sueño Americano.
“Hemos esperado demasiado, hemos hecho demasiados compromisos y hemos sido demasiado pacientes. Ya no seremos pacientes. No habrá más compromiso. No aceptaremos más discriminación”.
Después de 20 días de ocupación, donde les cortaron el agua, los incomunicaron, trataron de que no les hicieran llegar comida y muchas cosas más, el gobierno de Estados Unidos cedió y Califano firmó las regulaciones el 28 de abril.
Fue un éxito enorme que sigue reverberando por muchas razones, entre ellas porque fue la primera vez que se unieron en una protesta por una misma causa grupos diversos de personas con discapacidades y otros aliados.
La lucha por la aprobación de la Convención
La aprobación de la sección 504 fue un éxito, aunque Judy sabía que no importa que ya exista una ley, hay que seguir luchando porque en verdad se cumpla.
Judy siguió trabajando en otras piezas legislativas y como parte del equipo de un senador también influyó en la publicación del IDEA, la ley para educación inclusiva de Estados Unidos.
En la administración de Bill Clinton trabajó en la secretaría de Educación y se encargó del programa de educación inclusiva y educación especial.
Fue con Barack Obama y con Hillary Clinton como secretaria de Estado cuando enfrentó otro reto mayúsculo: tratar de convencer al Senado de que ratificara la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad que Obama firmó.
No lo logró.
Estados Unidos suele no firmar las Convenciones de derechos humanos porque sostiene que sus leyes son superiores.
Los últimos años
Desde Washington, donde vivía con su esposo, Heumann seguía colaborando con distintos grupos y entrevistando personas del movimiento y sus aliados.
Cedió ante las reiteradas peticiones de que escribiera sus memorias, algo a lo que se había negado porque, como cuenta en su libro, siempre creyó que lo que logró era un producto de muchas personas y no de una sola.
En el último capítulo de su libro, ya con Donald Trumpo como presidente, cuenta algunas reflexiones muy emotivas sobre lo que le tocó vivir y también el largo camino por recorrer que aún se vive en Estados Unidos para garantizar los derechos de las personas con discapacidad.
Aunque ella logró mucho en su vida, participó en muchas causas, me quedo con este párrafo:
“El cambio nunca ocurre al ritmo que pensamos que debería. Sucede a lo largo de años de personas que se unen, elaboran estrategias, comparten y tiran de todas las palancas que pueden. Gradualmente, con una lentitud insoportable, las cosas comienzan a suceder, y luego, de repente, aparentemente de la nada, algo se inclina”.
Y ella contribuyó a inclinarlo. Descanse en Paz. O en poder, como dicen las feministas.
Por Katia D’Artigues
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