Lo que Jane McNeice quiere que sepas sobre el diagnóstico de autismo en mujeres
En lo que se refiere al autismo, el diagnóstico típico es para niños o para mujeres.
21 de abril de 2023
Esta afirmación resulta extraña pero estadísticamente es acertada. Esto es porque normalmente a los hombres se les diagnostica en la infancia, mientras que el diagnóstico de autismo para las mujeres puede demorar décadas debido al desplazamiento con el que viven toda su vida.
Así sucedió con Jane McNeice, quien mientras estudiaba los síntomas de TDAH, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, para su hijo, se topó con una publicación en redes sociales que la hizo sentarse a reflexionar. Se trataba de un diagrama de araña que mostraba los síntomas del trastorno del espectro autista, TEA, que normalmente se presentan en mujeres, muchos de los cuales son totalmente opuestos a lo que los medios y la cultura nos ha hecho creer y que son síntomas definitivos, pero son los que se han comprobado y se asocian con niños y hombres.
“Inmediatamente supe que estaba viendo lo que había buscado toda mi vida”, recuerda. “Entonces hice algo muy ‘autista’. Tome una hoja de papel e hice un listado con las 23 características y usé mi razonamiento para escribir por qué cubría yo todas y hasta qué punto, y establecí un puntaje de 10. Mi resultado fue de 219 sobre 230 según mi pseudoautoexamen”.
Este escenario, de una mujer adulta buscando un diagnóstico que tendría que haber recibido de niña, tristemente es más común de lo que se piensa. Esto se debe a que el criterio de diagnóstico para el autismo se desarrolló básicamente en investigaciones con niños, y en consecuencia, las señales de autismo en niñas suelen pasarse por alto o se malinterpretan.
Apenas en años recientes se ha creado conciencia de que la diferencia de las características del autismo en mujeres se ha reflejado en los números. Según la Sociedad Nacional del Autismo (National Autistic Society), el radio del sexo en diagnóstico entre hombres y mujeres es de 3:1. Pero aún falta mucho y las mujeres tienen que enfrentar los retos diarios que el autismo conlleva en sus lugares de trabajo a causa de un mal diagnóstico o sin diagnóstico,
Fundadora de Mind Matters, la empresa de capacitación de salud mental, Jane ha estado enseñando a los empleados a reconocer y apoyar los temas de salud mental desde hace años, con la esperanza de que las personas que viven con neurodivergencias no diagnosticadas puedan recibir la ayuda que necesitan en sus lugares de trabajo para desempeñarse e integrarse. Pero realizó todo esto mientras enfrentaba retos que todavía no podían atribuírsele. Fue hasta que realizó su autoexamen que recibió el diagnóstico que necesitaba y ya tenía 45 años, casi 40 años después del diagnóstico promedio de autismo en Reino Unido. Tras vivir esta experiencia escribió The Umbrella Picker, un libro que ella habría deseado que alguien escribiera 30 años antes, con el objetivo de compartir su experiencia de vivir con autismo no diagnosticado y ayudar a otras “niñas perdidas” a identificarse a sí mismas.
El diagnóstico tardío de autismo en mujeres es un tema muy importante que ha tenido consecuencias negativas para la salud mental y el bienestar, especialmente en el trabajo. Al crear conciencia de las experiencias únicas de las mujeres que viven con el espectro y al apoyar el diagnóstico temprano y la intervención, podemos lograr que todos los individuos que viven con el espectro autista reciban el apoyo y los recursos que necesitan para desarrollarse.
A continuación se presentan cuatro puntos que Jane quiere que las mujeres conozcan si consideran que necesitan un diagnóstico.
Buscar la perfección es normal
La presión para cumplir las expectativas sociales puede ser abrumadora lo que hace que muchas mujeres se obliguen a sobresalir en todos los aspectos de su vida. “Las mujeres con autismo no diagnosticado normalizan los grandes logros”, dice Jane. “Si voy por un título, también voy por la maestría y una mención honorífica”. Pero esta búsqueda de la perfección puede tener consecuencias negativas que provocan el resentimiento y el aislamiento de otros. “Muchas veces siento que a la gente le molesta nuestro perfeccionismo ya que luego podemos asustar a los que tienen baja autoestima”.
El exceso de análisis es común
Ante la tendencia de enfocarse en los detalles, las mujeres con autismo pueden dedicar mucho tiempo a analizar cada aspecto de cualquier tarea o proyecto, lo cual puede dar lugar a fallas, demoras o indecisiones . Además, la ansiedad social con la que viven puede complicar la comunicación. Así le sucede a Jane. “Rumiamos, pensamos en exceso, y es normal para nosotros, pero nuestros cerebros no se apagan”.
… Y eso puede ser muy cansado
Una de las principales razones por las que el diagnóstico de las mujeres toma más tiempo, aparte del hecho de que no se les aplican pruebas, es que son mejores que los hombres para esconder sus características de autismo para adaptarse a lo que la sociedad denomina “normal”. Pero hacer eso todo el tiempo resulta agotador. “No tenemos filtro”, observa Jane. “Decimos lo que pensamos. Yo escondo socialmente mi “falta de filtro” porque vivo con el temor de sonar arrogante y grosera, aunque no tenga la intención o el deseo de serlo. Analizamos cada conversación, cada paso en falso social, y nos culpamos, y nunca lo olvidamos”.
El diagnóstico puede aliviar
Para muchas mujeres con autismo, el recibir un diagnóstico tiene validez. Les puede ayudar a entender mejor sus experiencias y a conectar con otras personas que viven con el espectro. También puede abrir caminos para recibir apoyo y recursos que resulten de gran ayuda para florecer.
“Todo lo que pensaba sobre lo complicado de mi vida resulta ser totalmente válido. Resulta que mi vida era más difícil que la de la mayoría”, explica Jane. Antes de recibir un diagnóstico me sentía “señalada” y “equivocada”. Ahora sé que sólo soy diferente.
“Me siento exonerada y validada”.
Si consideras que puedes estar viviendo dentro del espectro autista es importante buscar una evaluación profesional con alguna persona con capacitación o con un psicólogo. Pueden ayudar a entender experiencias únicas y a determinar si un diagnóstico es necesario.
Por Bianca Barratt para Forbes.com | Traducción de Graciela González
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