Por Karina González Fauerman
Hace siete años, Remy comenzó a sospechar que algo había cambiado en su mamá, Jacqueline Amezcua. Un día le abrió la puerta de la casa a un extraño sin revisar quién era y la secuestró por unas horas.
“A partir de ese momento entendimos que requería cuidadoras. No fue hasta el 2018 que, con la ayuda de una geriatra, fue diagnosticada con demencia frontotemporal, vascular y de materia blanca”, explica Remy, quien se dedica al retoque digital.
Para Remy, entender la enfermedad de su mamá, quien es pediatra y formó parte del equipo de seis doctores (ella la única mujer de entonces 28 años) que logró curar el virus de la fiebre reumática, ha sido lo más complicado. Después de leer mucha información sobre la demencia y de realizar preguntas a los especialistas, se ha dado cuenta de que hablar sobre ello es un tema tabú, pues pocos expresan abiertamente su experiencia con esta enfermedad.
Otro gran reto ha sido no perder la paciencia, ya que hay que repetirle las cosas constantemente y brindarle seguridad. Por otro lado, ha evitado caer en la falsa percepción de que se está sacrificando por ella, ya que, desde el inicio de la pandemia, dejó su residencia en Nueva York y se ha convertido en su principal cuidador.
Lo que más le ha ayudado para cuidar a su mamá, quien es originaria de Puerto Príncipe, Haití, es rendirse al 100 por ciento a sus necesidades y no vivir con un conflicto interno. Se dio cuenta de que la resistencia se volvía parte del problema e impedía que las cosas fluyeran.
“La demencia le causa mucha ansiedad, pues las nociones de tiempo y espacio se le escapan. También seguido sufre de fobias que son producto de su imaginación.
“Hemos vivido una especie de ‘día de la marmota’ desde marzo de 2020, modificando la rutina, pero manteniendo una estructura relativamente rígida. Hacemos 45 minutos de yoga diario, desayunamos, comemos y cenamos a horas fijas, mantenemos el tiempo de tomar sus medicamentos y se va a dormir a la misma hora. De esta forma está tranquila”, relata.
La pintura: más allá de un pasatiempo
En pleno confinamiento, Jacqueline encontró una nueva actividad que no solo le permite mantenerse ocupada sino también volcar en ella sus emociones: la pintura. Hasta ahora ha pintado más de 100 cuadros e incluso presentó una exposición en la colonia Roma en conjunto con la pintora Carla Zabé, quien cuenta su historia en Trazos de libertad y de conciencia: la obra de una artista con esclerosis múltiple.
“Pienso que al pintar mi mamá está en un espacio en donde las limitaciones que ahora vive dejan de existir, ella pone sus propias reglas y aspira a un mundo de armonía y belleza abstracta en donde los colores reinan.
“Es un proceso lúdico-emocional en donde crea orden a partir del caos. Cuando más feliz está es cuando siente esa libertad. En ese momento el error nunca importa, más bien aprende él”, comparte.
Remy admira las ganas de seguir luchando de su mamá, de mantener el control y dignidad. También le gusta su capacidad de sorprenderse.
“Mi madre tiene 92 años, pero su geriatra dice que tiene el cuerpo de una mujer de 73. Es un ejemplo a seguir. Tenerla con demencia es un desafío, pues ver a un ser tan querido perder su memoria es aterrador, me ha empujado a volver a entender lo que es la vida y a encontrar maneras para acercarme a ella. Extraño las largas conversaciones que antes teníamos, pero comprendo que tengo que ayudarle a que éste no sea el final de su historia”.
¿Sabías que?
La demencia se presenta con mayor frecuencia en personas mayores de 60 años, pero no constituye una consecuencia normal del envejecimiento, es decir, no todos los adultos mayores la desarrollarán; es considerada una de las principales causas de discapacidad y dependencia en este grupo.
Los signos y síntomas de esta enfermedad se clasifican en 3 etapas:
- Temprana. El inicio es paulatino y es posible que pase desapercibida, se presenta tendencia al olvido, pérdida de la noción del tiempo y desubicación espacial incluso en lugares conocidos.
- Intermedia. En esta etapa los síntomas son más evidentes olvidando acontecimientos recientes, nombres de las personas, hay desubicación en el hogar, dificultad para comunicarse, es necesario recibir ayuda con el aseo y cuidado personal y existen cambios en el comportamiento (dan vueltas en la casa o repiten las mismas preguntas).
- Tardía. Se presenta dependencia e inactividad, existe dificultad para reconocer amigos y familiares, hay desubicación en tiempo y espacio, se necesita ayuda para el cuidado personal, hay dificultad para caminar y en algunos casos alteraciones en el comportamiento como agresiones.
