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En Ucrania, las personas con discapacidad no pueden escapar de la invasión rusa

Dos niños europeos con discapacidad se encuentran tristes en una habitación.

Los ucranianos con discapacidad se ven amenazados por partida doble. Esta es una crónica publicada por la revista Huck, que explora los desafíos que enfrentan estas familias mientras continúa la invasión rusa.

Por Eva Clifford | Traducido por Graciela González

Natalia Komarenko dormía cuando sonaron las primeras explosiones. Eran poco después de las 6 AM del 24 de febrero de 2022 y cuando despertó su ciudad estaba bajo ataque por parte de las fuerzas armadas del ejército ruso. Komarenko, madre de tres, uno de ellos con grandes problemas por discapacidad, y con padres de edad avanzada, sabía que el riesgo de una evacuación era demasiado grande.

Mientras miles huían, Natalia se quedó sin opciones más que la de permanecer en Kiev, en donde sigue resguardada junto con su familia. Debajo de su casa hay un refugio en caso de bombardeo pero todavía no han tenido que bajar a él, todavía no. “Nos escondemos en el corredor del departamento, en la regadera, en el baño”, dice.

“Por ahora, creemos que es más seguro para nuestra hija más pequeña que está muy asustada”.

A diferencia de su hermana, Volodymyr, a quien llaman ‘Vova’, el hijo de 17 años de Natalia no reacciona ante las explosiones ni ante las sirenas de alerta de ataque aéreo que resuenan por toda la ciudad varias veces al día. Él se queda escuchando música y construye torres con cubos.

‘Nuestro Vova no comprende la situación”, dice Natalia, “el hecho de que estamos en guerra, de que nuestras vidas cambiaron por completo, que hay cohetes, muertos, ciudades destruídas y bombas. Tal vez sea bueno que él no entienda todo este horror”.

A Vova le diagnosticaron síndrome de Opitz-Kaveggia, una condición genética poco común que provoca una seria discapacidad intelectual. Aunque puede caminar, Vova tiene problemas de orientación y toma medicamentos para evitar ataques epilépticos, que pueden darse en cualquier momento. Su condición implica que necesita cuidado permanente. Ahora, en medio de la guerra, su familia se enfrenta a retos imposibles.

“No podemos sacarlo en tren porque en cualquier momento puede tener un ataque y su temperatura puede subir”, dice Natalia. “También es peligroso llevarlo en coche porque los tanques rusos le disparan a los coches de civiles”.

Los refugios públicos no son opción para muchas personas con discapacidad ya que suelen estar en el subterráneo en donde no hay acceso para usuarios de sillas de ruedas. Para aquellos con condiciones complejas como autismo, los refugios pocas veces cuentan con equipo para satisfacer sus necesidades.

La familia Komarenko tiene además otro problema: no han podido conseguir los medicamentos esenciales para Vova, incluyendo los anticonvulsivos, como Levetiracetam y Lamotrigine, que toma desde que tiene 10 años. Sin ellos, su vida se encuentra en peligro.

Sophia y su mamá Olia caminando con apoyo de un barandal.
Sophia que tiene parálisis cerebral y su madre Olia juegan en el pasillo del Centro de Rehabilitación Infantil Dzherelo en Lviv, por Emma Francis

A pesar de sus propios problemas, Natalia, quien encabeza una organización de ayuda que recibe el nombre de Z teplom u sertsi, Con el calor de mi corazón, sigue ayudando a familias como la de ella. “Todos los días tratamos de encontrar nuevos contactos con personas, voluntarios y compañías que puedan donar alimentos, medicina y productos de higiene para nuestras familias”, dice. “De esta forma nos distraemos de las noticias horribles y conservamos la calma, que a veces se pierde para convertirse en lágrimas”.

La familia de Natalia no es la única que se encuentra atrapada en esta horrible situación. De los 2.7 millones de ucranianos con discapacidad documentada, muchos de ellos se encuentran bajo un mayor riesgo a causa de la guerra. En estos momentos ya se ha reportado en varias ocasiones que los soldados rusos atacan directamente centros e instituciones que albergan a personas con discapacidad, incluyendo centros para niños. A falta de rutas seguras para evacuar, los que no pueden huir se enfrentan al riesgo de quedar abandonados. Los cortes de energía también dejan en posición de peligro a aquellas personas que dependen de aparatos como respiradores y necesitan refrigeradores para conservar sus medicinas.

Otro problema es que la información importante sobre seguridad y evacuaciones pocas veces circula en formatos accesibles, como Braille o lenguaje de señas, lo que dificulta enormemente que las personas con discapacidad entiendan sus opciones y se preparen para determinada situación. Para aquellos que logran salir se topan con que los refugios y los transportes en la frontera no son accesibles.

Cuando Olia, de 29 años, supo de la guerra, entró en pánico, principalmente porque sintió lo que le podría pasar a sus hijos, uno de ellos con parálisis cerebral. Antes de dejar Odesa, su tía huyó al oeste de Ucrania y sus padres la instaban a que hiciera lo mismo. El plan era tomar el tren de la noche con sus hijos para dirigirse a Lviv, a 620 km de distancia. Pero como su hija Sophia no puede caminar, tuvo que llevarla en silla de ruedas entre la multitud y el caos de los andenes de la estación. A pesar de que fue una experiencia increíblemente estresante, varias mujeres ucranianas le ayudaron a cargar la silla de ruedas. Logró subir a Sophia al tren y allí permaneció junto a otras personas en un pequeño compartimento.

“Prácticamente no dormimos”, recuerda. “Fue muy difícil y aterrador”.

Para los que cuidan de niños con discapacidad o de personas con discapacidad menos evidente, los retos pueden ser mayores al tratar de cruzar la frontera, especialmente para los hombres de entre 18 y 60 años que tienen prohibido abandonar el país y se les conmina a que se unan al ejército, incluso a aquellos que tienen exención.

Oleksandr Nikulin y su pareja, Denys Kutsekon, ambos positivos a VIH, sabían que tenían que abandonar Kiev cuando se dieron cuenta de que no tenían suficientes medicamentos. Además de VIH, Oleksandr tiene discapacidad visual y Denys tiene epilepsia y un problema cardíaco congénito. Los ataques rusos cerca del hospital tornaron muy peligroso el viaje al lugar. La pareja decidió abandonar Kiev y se dirigió al oeste a la ciudad de Uzhhorod, a sólo dos kilómetros de la frontera con Eslovaquia. Cuando llegaron, y a pesar de contar con la documentación necesaria, los soldados les dijeron que no “eran suficientemente discapacitados” y que no podían cruzar la frontera. “Nos dijeron: ‘si no tienen medicinas pueden fumar cannabis’,” dijo Oleksandr. “Fue tan humillante”.

Dos sillas de ruedas frente a un estante con múltiples refacciones apiladas.
Sillas de ruedas para niños en el Centro de Rehabilitación Infantil Dzherelo en Lviv, por Emma Francis

Su cruzada no terminó allí. Cuando caminaban por Uzhhorod, la policía los detuvo para revisar sus documentos y les dijo que tenían que enlistarse en el ejército ucraniano. “Nuestros documentos explican que estamos exentos del servicio militar pero no sirvieron de nada”, dice Oleksandr. “Dijeron que podíamos cocinar o preparar municiones. La situación en Uzhhorod era demasiado peligrosa para nosotros. Supimos que la policía estaba atrapando hombres en la calle y los obligaba a unirse al ejército. Durante muchos días no salimos a la calle”.

Aunque finalmente lograron escapar, con la ayuda de Fight For Right, una organización dirigida por personas con discapacidad, que les ayudó a encontrar abogados, Oleksandr dice que estaban impresionados por el trato que el ejército daba a los hombres con discapacidad en Ucrania. Ahora ya seguros en Alemania, Olensandr y Denys concentran sus esfuerzos en ayudar a evacuar a otras personas con discapacidad debido al poco apoyo que se proporciona fuera de la comunidad de personas con discapacidad.

Desafortunadamente, esta es una dinámica que las personas con discapacidad conocen demasiado bien. “Los estigmas crecen en situaciones de crisis”, dice Tash Walker de Legacy of War Foundation. “Aunque se escuchan bastantes historias de solidaridad, lo común es que la gente se concentre en resolver sus propias necesidades a costa de los más vulnerables conforme la situación se torna desesperante”.

“Lo que no busco ahora son palabras “correctas” y amables:  las organizaciones #internacionales y los instrumentos para emergencias  y conflicto #armado no son efectivas. 2.7 millones de #Ucranianos con #discapacidad se quedaron completamente abandonados durante la #guerra rusa en contra de #Ucrania”

Yuliia Sachuk (@SachukYuliia) 7 de marzo de 2022

Según Tash, existen reportes de personas con discapacidad que llaman a las líneas de ayuda de las principales organizaciones humanitarias para sólo escuchar que “lo sentimos pero no ayudamos a personas con esas necesidades”. “Esto resulta inaceptable”, dice Tash “porque contradice directamente los mensajes que utilizan estas ONG cuando solicitan financiamiento”.

“Lo que está sucediendo ahora es que las organizaciones de personas con discapacidad están tomando en sus manos la responsabilidad de conseguir, y financiar, el bienestar y la seguridad de personas con discapacidad en Ucrania. Literalmente gritan para pedir nuestra ayuda. Las organizaciones más importantes deberían acercarse a estos grupos y preguntar ‘¿qué podemos hacer para apoyarlos en este mismo momento?’, y después, hacerlo”.

Avery Horne, coordinador externo de emergencias de Fight for Right, agrega: “Se está abandonando a los ucranianos con discapacidad. Resulta imperativo que cualquier ayuda humanitaria o medidas de emergencia sean incluyentes y reconozcan las obligaciones específicas de la ONU de Ucrania hacia las personas con discapacidad”.

Ya fuera de Odesa, Olia y Sophia permanecen en Lviv, en donde planean permanecer un mes con su tía. Olia no quiere salir del país pero sabe que tal vez tenga que hacerlo si la guerra continúa. Aún así, piensa en los que tuvo que abandonar en Odesa. “Trabajo en un centro de rehabilitación y no quería dejar a esos niños”, dice. “Espero que la guerra termine pronto para regresar con ellos”.

En Kiev, Natalia tranquiliza todos los días a sus hijos a pesar de la incertidumbre. Les dice que no se asusten porque juntos son fuertes. Se abrazan todo el tiempo. Su hija más pequeña no dice mucho pero dibuja lo que ve: explosiones, tanques, soldados, la ciudad que antes conocía y que se volvió desconocida y rara. Al igual que Olia, Natalia reza para que todo esto termine pronto. “Por supuesto que pensé en huir más de una vez”, admite Natalia. “Pero mientras sea posible permaneceremos en Kiev porque es mi hogar, mi país”:

Para apoyo para Fight for Right visita su página de Go Fund Me.

Zteplom u sertsi también solicita donativos.

Para mayor información para dar ayuda visita Legacy of War Foundation, que tiene una lista de organizaciones ucranianas que necesitan fondos con urgencia. También se les puede apoyar en su campaña para entregar miles de sillas de ruedas para facilitar las evacuaciones.

Original publicado en la revista Huck.

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