Gobiernos de Latinoamérica: las personas con discapacidad intelectual exigen

Por Katia D’Artigues 

Con la voz de más de 2 mil personas en 14 países de América Latina (incluyendo personas con discapacidad intelectual, sus familias y representantes de organizaciones), esta semana se presentó un documento importante que llama a la reflexión y atención de los gobiernos de la región: “El Informe sobre el impacto de la pandemia por COVID-19 en personas con discapacidad intelectual y sus familias en América Latina, 2021”. 

Tras un trabajo en red de varios meses, financiados por UK Aid, Disabled Peoples Organisation Denmark (DPOD) y con el apoyo de International Disability Alliance, la organización mexicana CONFE e Inclusión Internacional presentaron un panorama que demuestra que las personas con discapacidad intelectual fueron y siguen siendo de las más excluidas en la atención a sus derechos durante esta pandemia así como una serie de recomendaciones a las 14 organizaciones de la región de 10 países: Colombia, Nicaragua, Argentina, Bolivia, Brasil, Ecuador, Chile, Paraguay, Perú y México 

El reporte, que además realizó 24 grupos focales y encuestas en línea entre personas con discapacidad intelectual, también muestra lo que este grupo en particular opina de lo que viven durante esta pandemia.

«La información se recopiló de sus voces y no se interpretó».

Gabriela Martínez

“Una de nuestras reflexiones es que es posible tener información de las voces de las personas con discapacidad (pcd) intelectual porque tienen mucho que decirnos de cómo conciben la pandemia, cómo conciben su entorno, viven el confinamiento, cuáles son sus preocupaciones y cómo se han informado; también lo que el gobierno ha hecho o dejado de hacer”, dijo durante la presentación del Informe Martínez, directora del movimiento asociativo de Confe y también representante para América Latina de Inclusión Internacional.

Falta de acceso a la salud, educación inclusiva y mucho más 

Connie Laurin-Bowie, directora ejecutiva de Inclusión Internacional, en su presentación destacó que aunque la exclusión que viven las personas con discapacidad se vive todos los días es importante generar reportes para demostrarlo y buscar que los gobiernos actúen.

«Tal vez no necesitamos reportes para saber que son discriminados, pero es obvio para mí que hasta que tengamos evidencia de la exclusión de pcd, las personas seguirán siendo olvidadas, marginalizadas».

Connie Laurin-Bowie

Destacó la importancia de trabajar en red, para hacer visible el patrón de exclusión. El cierre de instituciones, el necesario apoyo a las familias, el garantizar su acceso a la salud, protección social, educación inclusiva. “Hay que reimaginar cómo se va a ver la inclusión educativa”. 

Liliana Pelaia, de la Federación Ecuatoriana Pro Atención a personas con discapacidad y sus familias, destacó cómo las pcd intelectual y sus familias han vivido un “verdadero atropello a sus derechos” durante esta pandemia.

«Los hogares y las familias nos hemos visto afectados en toda su expresión, especialmente aquellas que cuentan con una o más personas en situación de discapacidad».

Liliana Pelaia

«El impacto de la pandemia se refleja en todos los países de Latinoamérica. Se ha profundizado el deterioro de las personas con discapacidad intelectual en muchos aspectos de su vida cotidiana así como el agotamiento mental del cuidador, la soledad, la fragilidad económica abrieron brechas más profundas”. Destacó también el incremento de violencia intrafamiliar y la falta de apoyo para vivir el duelo; llamó a los gobiernos a mitigar las consecuencias.

Indiana Fonseca, de ANSIC de Nicaragua, subrayó la falta de espacio de participación para pcd y sus familias. “Hay políticas públicas sesgadas, leyes que no se cumplen. Realidades educativas que no han garantizado acceso y equidad, información no accesible. El informe ha evidenciado que el apoyo escolar a las pcd intelectual ha sido asumida mayoritariamente por mujeres (8 de cada 10, según el informe)”. 

La académica Berenice Álvarez Becerril, del Colegio de Geografía de la Universidad Nacional Autónoma de México, subrayó los resultados del informe, sobre todo cómo casi ningún gobierno contempló ajustes razonables lo que es equiparable a discriminar a las pcd intelectual.

Recomendaciones puntuales a gobiernos de la región

“Este reporte nos va a servir muchísimo para que los gobiernos tomen en cuenta que las personas con discapacidad intelectual son un grupo prioritario y deben generar las acciones necesarias para poder atenderlos y que ejerzan sus derechos”, expresó Javier Quijano, presidente de Confe.

Aunque son muchas en materia de salud, educación, atención a violencias, trabajo, entre otras, aquí destacamos 10 importantes:

  1. Información accesible para pcd intelectual en formatos de lectura fácil
  2. Atención a las familias que vieron reducidos sus ingresos (sobre todo las mujeres) por atender a sus familiares con discapacidad intelectual,
  3. Repensar la educación en línea para pcd intelectual: generó barreras porque las plataformas de aprendizaje no eran accesibles o los y las maestras y familiares no tenían recursos o capacitación.
  4. Mejorar la atención a pcd intelectual en los servicios de salud. Muchos dejaron de recibir servicios, terapias y medicamentos además de que tuvieron mayor riesgo de contagio por COVID.
  5. Que los gobiernos trabajen junto con las organizaciones de pcd intelectual para desarrollar acciones que protejan sus derechos, así como consultarlos cuando elaboren programas. 
  6. Evitar que la carga del cuidado sea hacia las mujeres.
  7. Crear diferentes programas de capacitación laboral para las y los jóvenes con discapacidad intelectual y revisar que los espacios de trabajo realicen ajustes razonables para pcd.
  8. Asegurarse de que las pcd intelectual puedan regresar a clases al mismo tiempo que los demás estudiantes con las medidas de protección necesarias y dar las herramientas y apoyos que necesitan, además de capacitar maestros y maestras. 
  9. Permitir que las pcd intelectual -en especial aquellas con síndrome de Down sean de las primeras en vacunarse contra la COVID-19, así como también las personas que les cuidan. 
  10. Capacitar a las personas de los servicios de salud para que sepan cómo tratar a pcd intelectual.

A partir del 2 de agosto, y durante 2 meses, las distintas organizaciones participantes harán una campaña para difundir los resultados y pedir acciones a los gobiernos de la región.

Para saber más

Aquí está la liga de Facebook del webinar donde se presentaron los resultados del informe. Su transmisión fue un ejemplo de accesibilidad. El cuadro del Facebook Live estaba dividido a su vez en cuatro cuadros: uno con la persona que hablaba, otro con un intérprete en Lengua de Señas Mexicana, otro con un intérprete en Lengua de Señas Internacional y el cuarto con un recuadro de texto. Además, todo podía ser escuchado en español, inglés y portugués. 

Aquí se puede leer el documento completo del informe en inglés, español y portugués.

También cuentan con un informe en lectura fácil para pcd intelectual (y para todos). Lo puedes leer aquí.

Las organizaciones que participaron fueron:

ASDOWN, Colombia;  ASNIC, Nicaragua, Asociación Azul, Argentina; Asociación de Padres, Tutores, Voluntarios de Personas con Discapacidad, Bolivia;  Asociación Síndrome de Down Luz de Amor, Bolivia; José Mirko Vásquez Barrón, Presidente FEPAPDEM (Ecuador) Liliana Pelaia, Presidenta Fundación Descúbreme, Chile; Fundación Saraki, Paraguay; Instituto Jô Clemente, Brasil;  Área de Defensa y Garantía de Derechos Pro-Edu, Uruguay; Senderos del Sembrador, Argentina; Sociedad Peruana Síndrome de Down, Perú; Derechos Visibilia, Argentina; Confe, México.

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