Contexto. He estado casi un mes en cama y he tenido mucho tiempo para pensar.
Por accidente me mordí la lengua; no es la primera vez que pasa. Y todo cambió de un momento a otro. Mucho dolor. Un desfile interminable de trapitos con saliva y sangre. El dolor me llevaba al temor constante de lastimarme al rozar la lengua con mis muelas. Y ese temor me causaba nerviosismo y ansiedad. Y mis movimientos involuntarios se intensificaron. Me lastimaba varias veces en un minuto, pues no podía mantener la lengua quieta. El primer analgésico me ayudó a dormir un rato. Con la boca abierta y respirando solo por ahí.
Después, fue la tortura de tener hambre y no poder comer. Todo me ardía. Nada salado ni condimentado. Nada caliente ni tibio siquiera. No sólidos ni papilla. No sé tomar con popote. Tal vez eso hubiera ayudado a que la comida pasara directamente a la garganta. Sólo podía tomar bebidas heladas.
Días después tuve algo de fiebre. Aumentaron mis secreciones respiratorias. Con la tos me lastimaba a cada rato. Vinieron los antibióticos, antihistamínicos, nebulizaciones, analgésicos más fuertes, enjuagues y sprays bucales. Y mi lengua no mejoraba porque pasaban 2 o 3 días de mejoría y en un mal momento, ¡zaz! me volvía a lastimar y era empezar de nuevo.
Cuando tienes un dolor o afección que se prolonga, te deprimes y desesperas.
Mi rutina era básicamente tratar de dormir con mi mamá sosteniendo, literal, un trapito dentro de mi boca para que yo pudiera descansar. Luego tomar algo y volver a acostarme y tratar de dormir. A ratos en mi silla con mi mamá pegada deteniéndome la boca para que no me lastimara.
Bajé de peso. Dejé de hacer mis actividades cotidianas. No he salido a la calle en un mes. El médico aumentó mi dosis de clonazepam al doble para que pudiera dormir y reducir la ansiedad. O sea, me la he pasado medio sedado. También me revisó y dijo que mi pulmón izquierdo estaba muy congestionado. Y preguntó si había considerado la gastrostomía para poder alimentarme adecuadamente y reducir el riesgo de broncoaspirar.
Una gastrostomía es un procedimiento médico en el cual se crea una abertura en la pared abdominal y se conecta directamente al estómago a través de una sonda. Esta técnica se utiliza cuando una persona tiene dificultades para tragar o para alimentarse de manera convencional debido a problemas médicos, como trastornos neurológicos, cáncer de cabeza y cuello, enfermedades degenerativas, o lesiones graves en la boca o la garganta. La gastrostomía permite administrar líquidos, medicamentos y nutrientes directamente al estómago.
Las implicaciones físicas, emocionales, sociales y psicológicas de la gastrostomía pueden variar dependiendo de cada persona, su condición, edad y contexto.
En lo personal no quiero. Me parece una medida muy drástica y físicamente invasiva. Me da terror arrancarme o moverme la sonda con mis movimientos (a veces contraigo mis brazos contra mi pecho y me rasguño).
Me resulta difícil resignarme a no volver a saborear la comida que tanto me gusta. Y además es algo totalmente desconocido para mí. Si mis papás hubieran decidido por mí y me la hubieran puesto desde niño pues lo vería como algo cotidiano, pero tomar yo esa decisión “está cañón”.
¿Y las reuniones de carnita asada? ¿Y el pozole familiar?
¿Y las idas a comer con amigos?
Todos saboreando y yo con mi bolsita y mi sonda.
¿Y mi vida social y emocional cómo se verá afectada?
Claro que si es para preservar mi vida y mi salud, tendré que tomar esa decisión. El tiempo y mi evolución lo dirán.
Aquí les comparto mi lista de pros y contras. Gracias por leerme, por los consejos y por las palabras de apoyo que he recibido.
* Daniel Robles Haro es activista y vive con parálisis cerebral. Es colaborador de Yo También y otros medios. Twitter: @DanielRoblesMEX
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