A principios del año 2000 en Seattle, Estados Unidos, se dio a conocer el caso de Ashley X, una pequeña con discapacidad intelectual grave que tenía impedimentos para caminar y hablar.
Cuando la niña tenía 9 años, sus padres decidieron administrarle un tratamiento con hormonas para inhibir su crecimiento, le realizaron una histerectomía completa, una mastectomía doble y una apendicectomía.
El argumento para llevar a cabo estos procedimientos era mantener una correspondencia entre la edad cognitiva y el cuerpo físico de su hija, y que al quitarle los senos evitarían que pudiese despertar deseo sexual de sus cuidadores. La histerectomía se justificó bajo el supuesto que le evitaría el dolor y la confusión de la menstruación, y también para evitar un embarazo.
Los médicos de Ashley escribieron para la revista Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine que el cuidado de niños con discapacidad profunda puede ser difícil y muy exigente para sus cuidadores y, en la medida que crecen, las tareas se tornan más difíciles.
Los médicos estaban convencidos de que el tratamiento podría facilitar la carga y las tareas de los cuidadores. ¿La carga que experimentan las familias de personas con discapacidad intelectual en cuanto a sus cuidados, su higiene, el temor que sufran violencia sexual y tengan un embarazo es una justificación válida para que tomen este tipo de decisiones?
Cuando se dio a conocer esta noticia en Estados Unidos, hubo quienes acusaron a los padres de Ashley de actuar buscando su propia comodidad y no el beneficio de su hija. Los padres argumentaron que no podían pagar un asistente que cuidara a su hija dentro de su hogar y por ello eligieron ese tratamiento. Por su parte, los médicos que llevaron a cabo el tratamiento fueron acusados de promover prácticas eugenésicas.
Este caso pone sobre la mesa diversos temas como el uso de tratamientos médicos que anulan la decisión que tienen las personas con discapacidad sobre su cuerpo, la situación de pobreza, falta de apoyo y desesperación que enfrentan las familias de personas con discapacidad para cuidar de ellas en sus hogares y acompañarlas en su desarrollo.
Considero que las familias de personas con discapacidad deberían contar con todo el apoyo y soporte del Estado para hacer frente a las tareas de cuidado. También me resulta fundamental que las personas con discapacidad reciban información que les permita conocer su cuerpo, sus cambios físicos y emocionales, desarrollar habilidades para tomar decisiones y asumir responsabilidades y al mismo tiempo, brindar apoyo a las familias para que sepan cómo acompañarles en estos procesos.
Nadie debe ser sometido a un tratamiento médico como el de Ashley sin su consentimiento y sin que sea para su propio beneficio.
* Susana Xóchitl Bárcena Gaona es doctora en psicología de la Salud por la UNAM, educadora sexual por la Asociación Mexicana de Salud Sexual A.C, miembro del grupo de Investigación en Psicología y Salud Sexual, y profesora en el área de Educación Especial y Rehabilitación de la carrera de Psicología en la FES Iztacala, UNAM e investigadora nacional del Sistema Nacional de Investigadores. Lidera DI Sexualidad, el curso gratuito pensado y planeado para personas con discapacidad intelectual.
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