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Especial Día del Amor y la Amistad: Historias de placer diverso

¿Cómo viven las personas con discapacidad su sexualidad y sus encuentros amorosos? Estos testimonios invitan a alejarse de los prejuicios.

Por Verónica Maza Bustamante

Cuando Minerva adquirió su lesión medular, tenía 17 años de edad. El auto en el que viajaba se estrelló fuertemente contra un árbol en el momento preciso en que ella se había quitado el cinturón de seguridad para ponerse su sudadera.

“Desde que los paramédicos me rompieron el pantalón para quitarme los cristales que se me habían incrustado y vi cómo levantaban mi pierna sin que yo lo sintiera, pensé que esa extremidad no era mía. Que ese no era mi cuerpo”, comparte.

Desde ese día han pasado más de 22 años y, aunque su diagnóstico final fue lesión de la médula espinal en cervicales C4, C5 y C6 —también conocida como cuadriplejia—, Minerva ha logrado volver a identificarse con su ser físico, a tener orgasmos y gozar de una vida de pareja satisfactoria, plena y divertida.

Para Gustavo y Delfina ha pasado algo semejante: se conocieron cerca de cumplir, ambos, los treinta años, en una escuela para personas con Síndrome de Down a la que asistían. Comenzaron a platicar, a bromear, a ir al cine. Con el paso del tiempo decidieron vivir juntos; sus familias, al principio, pensaron que no era una buena idea. La mamá de ella suponía que la relación no iba a funcionar porque creía que les faltaba la capacidad mental para salir adelante por sí mismos, pero ellos demostraron que una vida en compañía va más allá de eso. Hoy, se sienten dichosos por su decisión.

Sin embargo, no siempre es fácil pensar con el corazón ni hablar de sexualidad o placer. “Si ni siquiera lo es entre las personas que no viven en situación de discapacidad, menos para quienes tenemos una diversidad funcional. Estamos lejos, como grupo poblacional, de poder ejercer nuestros derechos sexuales, nuestro potencial para sentir placer erótico, de pensar en la reproducción o el matrimonio”, revela Minerva.

El miedo, a fin de cuentas, es la mayor discapacidad de todas.

Geishad, un proyecto libertario

Hace 18 años surgió en México la primera organización especializada en la atención y capacitación de la sexualidad en personas con discapacidad: el Grupo Educativo Interdisciplinario en Sexualidad Humana y Atención a la Discapacidad (Geishad), que incluso a nivel internacional no tiene par.

En 2018 formaron parte del equipo promotor y creador de la “Cartilla de derechos sexuales y derechos reproductivos de las personas con discapacidad”, segunda creada en Latinoamérica y en el mundo con un fundamento jurídico que sustenta cada uno de sus artículos para garantizar su cumplimiento.

Actualmente cuenta con dos programas de posgrado con reconocimiento oficial en México, uno a nivel diplomado y otro de maestría para la formación de recursos humanos en Discapacidad y Sexualidad, además de organizar encuentros y congresos de sexualidad. Su canal de YouTube, ampliado en un podcast, tiene contenidos diversos sobre el tema.

Irene Torices Rodarte, fundadora, directora general de la asociación civil y una de las sexólogas que más ha trabajado en el tema en habla hispana, cuenta a Yo También que poder trabajar por y para las personas con discapacidad le ha permitido darse cuenta del valor que tiene la salud en su totalidad, la posibilidad de transformarse y vivir nuevas aventuras cada día. “¿Quisiera más? ¡Claro que sí! Más de siete millones de personas en condición de discapacidad en nuestro país requieren una atención que incluya la educación integral en sexualidad y la consejería sexual, por decir lo menos, y para eso hacen falta más manos, más cabezas, más recursos humanos y, por parte del gobierno, muchos más recursos económicos”, revela.

Fotografía de Irene Torices.

La atención especializada en la sexualidad de las personas con discapacidad sigue siendo una asignatura pendiente en nuestro país, como en muchos otros en el mundo: “Existe una clara ausencia de datos que den cuenta de las formas en que la población con discapacidad ejerce sus derechos sexuales y reproductivos, tanto en términos estadísticos como académicos.

En una investigación que realicé en 2018 me referí a que de un total de 609 personas con discapacidad (sensorial, intelectual, motora, psicosocial y mixta) consultadas, 237 manifestaron no haber experimentado ningún cambio en su actividad sexual a partir de la discapacidad; 262 señalaron un cambio desfavorable y solo 110 un cambio favorable. Lo anterior significa que, sin importar la condición de discapacidad, el número de personas que reconocen afectación en su sexualidad es mayor en relación con quienes no lo hacen”, explica Irene.

Los datos obtenidos en este estudio permiten afirmar que la ausencia de educación de la sexualidad y atención específica a la salud sexual de las personas con discapacidad influye en sus experiencias sexuales, incrementando los factores que interfieren negativamente con su sexualidad, violentando sus derechos sexuales y reproductivos y colocándoles en mayor riesgo de violencias y abuso sexual, así como de embarazos no planeados y adquisición de infecciones de transmisión sexual.

Mujeres: el doble estigma

Alexa Castillo Nájera Zaliv era una chica de 18 años que se dedicaba al modelaje profesional cuando una caída de varios pisos de altura le modificó la existencia. De un momento a otro se le acabaron las pasarelas, las fiestas, la estabilidad económica, los novios, la salud. El poder caminar y correr. El vivir su juventud sin interminables visitas a médicos y más médicos que pudieran ayudarle a recuperar lo más posible su capacidad de movimiento, de estar bien con ella y con el universo.

Fotografía de Alexa Castillo.

“Cuando les pregunté a los doctores y al urólogo sobre qué pasaría con mi vida sexual a partir de mi lesión medular, me respondieron que eso no era importante, que me enfocara en mi salud. La falta de conocimiento y las respuestas vagas y cargadas de prejuicios me provocaron ganas de encontrar respuestas, así que me di a la tarea de localizar personas expertas en el tema para poder encontrar información que me guiara hacia el derecho al placer y el bienestar.

No fue fácil, pues vivimos en un país donde el machismo predomina en todos los sectores; generalmente nos da vergüenza preguntar sobre sexualidad y cuando lo hacemos nos encontramos con respuestas evasivas que nos alejan de vivir un erotismo pleno”, cuenta la ahora comunicóloga, sexóloga y activista por los derechos de las personas con diversidad funcional.

Irene Torices lo confirma al explicar que, en su estudio, “las mujeres manifestaron mayor ansiedad y vergüenza en sus experiencias sexuales, así como mayor necesidad de información; asimismo, se identificó que las personas con discapacidad motora y sensorial demandaron con mayor frecuencia la necesidad de orientación e intervenciones educativas en la materia”.

Fotografía de Irene Torices.

Delfina se identifica con esto, pues afirma que en sus primeros intentos por tener un método anticonceptivo que le ayudara a cohabitar con Gustavo sin estresarse por tener un embarazo no deseado, visitó a médicos que le dijeron que no estaba bien que viviera en unión libre: “Ni casada ni de otra manera. Me hacían sentir que no tenía ese derecho por haber nacido con Síndrome de Down, que era menos que las demás. Tuve que insistir hasta que una educadora sexual me habló de varios métodos a mi alcance, no solo uno”.

Es importante poder brindarles herramientas que les ayuden a disfrutar una vida erótica gozosa y a ejercer todas las dimensiones de su sexualidad. Si bien cada vez es más común que quienes se dedican a la educación sexual se capaciten en los aspectos de la diversidad funcional, es también cierto que se necesita mucha más gente para atender al número de habitantes con alguna discapacidad. Para Alexa es importante promover el autoerotismo —junto con las fantasías— como fuente de conocimiento, placer personal y apropiación del cuerpo y sus sensaciones.

“El cuerpo necesita ejercitarse para poder vencer las propias autolimitaciones. Debemos cambiar el ‘ya no puedo hacerlo’ por el ‘cómo sí puedo hacerlo’. Hay rutinas sencillas, rehabilitación de piso pélvico para trabajar en el control de esfínteres, nadar, hacer estiramientos. También es básico promover el amor propio, fortalecer la autoestima y la sexoestima, trabajar en estrategias de adaptación positiva como la tolerancia a la frustración y el buen sentido del humor, además de buscar independencia para encontrar equilibrio en todo”, recomienda.

La invisibilidad en la discapacidad intelectual

A las personas con discapacidades intelectuales se les considera, en su mayoría, como niñas y niños eternos que no deberían relacionarse erótica ni amorosamente, siendo uno de los más grandes —e incontables— mitos que rodean a la diversidad funcional. No obstante, a nivel fisiológico llegan a la pubertad, la adolescencia y madurez sexual como todos los seres humanos. Esta posibilidad de sentir y desear, si no tiene una adecuada información y comprensión, podría generar en ellas y ellos lesiones diversas durante el ejercicio de la masturbación, por ejemplo, además de hacerlos vulnerables a abusos y violencias sexuales.

En el Código Civil Federal (DOF 09-03-2018), explica Torices Rodarte, prevalece el lenguaje inadecuado y la limitación para el ejercicio de derechos al referir, en su Artículo 156, a “la impotencia incurable para la cópula y las enfermedades crónicas e incurables, que sean, además, contagiosas o hereditarias (fracción VIII), como impedimentos para celebrar el contrato de matrimonio”. El artículo 450 (fracción IX) dice que tienen incapacidad natural o legal los mayores de edad disminuidos o perturbados en su inteligencia, aunque tengan intervalos lúcidos, y aquellos que padezcan alguna afección originada por enfermedad o deficiencia persistente de carácter físico, psicológico o sensorial. “Por lo anterior —explica Irene—, se puede interpretar que ninguna persona con discapacidad estaría en posibilidad de unirse civilmente en matrimonio”.

La esterilización sigue siendo una práctica frecuente en personas con discapacidad, particularmente mujeres con diversidad intelectual, recomendada y practicada en instituciones públicas del sector salud bajo el argumento de evitar embarazos ante abusos sexuales. En el caso de los hombres, la práctica de la vasectomía se suele realizar cuando inician su vida sexual.

“Aun cuando la Ley General de Salud y el Código Penal Federal, entre otros instrumentos legales, establecen sanciones para quienes lleven a cabo la práctica de la esterilización forzada, faltan disposiciones específicas para los casos que involucran a personas con discapacidad”, aclara la directora de Geishad.

¿Y el placer?

La Asociación Mexicana para la Salud Sexual comparte en su página de internet la definición de comportamiento sexual responsable de la siguiente manera: “Se caracteriza por autonomía, madurez, honestidad, respeto, consentimiento, protección, búsqueda de placer y bienestar.

La persona que practica un comportamiento sexual responsable no pretende causar daño y se abstiene de la explotación, acoso, manipulación y discriminación. Una comunidad fomenta los comportamientos sexuales responsables al proporcionar la información, recursos y derechos que las personas necesitan para participar en dichas prácticas”.

Este axioma debería aplicar en todas las personas, sin ninguna limitación o diferenciación, pues lo que busca es que asumamos que todos y todas tenemos el derecho de vivir, explorar y experimentar el placer en sus múltiples formas de manera sana, segura y consensuada.

Los hombres con discapacidad motriz sufren, a la vez, de un estigma particular: en una sociedad que ha colocado al pene erecto en un pedestal, transformándolo en símbolo de poder, vigor y hombría, el que una lesión medular haya modificado sus erecciones se puede volver un golpe tan fuerte que los lleve a no querer relacionarse más sexual ni afectivamente.

Matías, quien vive con lesión medular desde hace 15 años, reconoce que es complicado encontrar a una mujer que quiera tener una relación amorosa de largo plazo, pero “no es tan difícil tener conquistas de ocasión. En mi caso, me resulta mejor ligar cuando salgo yo solo que cuando voy con amigos. He comprendido que ahora disfruto de una manera diferente: si bien no percibo cuando tengo una erección —ya sea porque usé algún fármaco para lograrla o porque se dio en el momento—, usar la imaginación, explorar otras zonas del cuerpo y, sobre todo, brindarle placer a la mujer que me acompañe, me da una enorme satisfacción”.

Por su parte, Minerva conoció a su compañero hace tres años, en el trabajo, y viven juntos: “Con él descubrí que podía tener orgasmos, reacciones diversas a los estímulos eróticos. Él está consciente de las cosas que sí pueden pasar y las que no, además de que él sí puede caminar.

Lo más complicado son las posiciones por la falta de movilidad, pero tengo sensibilidad, hoy en día, en un 80 por ciento o más. Reconocer mi cuerpo me ha ayudado mucho, el saber que a mi pareja le gusta me hace disfrutar a tope. Ahora tengo una sonda que va directo del abdomen a la vejiga, no pasa por la uretra, y eso me ha permitido usar ropa interior y no pañal, así que me encanta ponerme, de vez en cuando, lencería sexy y jugar con eso”.

Pensando en esta población, algunas cadenas de hoteles del amor han montado habitaciones con amenidades para personas con discapacidad. Los V Motel Boutique (con tres sucursales en Ciudad de México) han sido los espacios que más se han enfocado en ofrecer este servicio. Sus Handicap Suites cuentan con suficiente espacio para el acceso y movilidad en silla de ruedas, controles y equipos a una altura manipulable, sillones con movimientos controlados y camas motorizadas con velocidades, todo avalado por la Asociación Libre Acceso. Aunque tienen su público, no son las más requeridas.

La razón puede ubicarse en sus precios, elevados debido a la calidad de los espacios en su conjunto, y a que para muchas y muchos resulta más cómodo quedarse en sus casas que movilizarse en una ciudad donde no hay la accesibilidad necesaria en sus calles ni en el transporte público, como reconocen, a la par, personas ciegas y sordas.

Retos, hay muchos. En Geishad, sus principales barreras son de tipo financiero y de política pública. En general, luchan por fomentar espacios accesibles tanto en forma y fondo y por promover los derechos sexuales. “Nos pueden apoyar difundiendo la labor que realizamos, realizando aportaciones económicas, contratando nuestros servicios o comprando nuestros productos, participando en las actividades que realizamos. El nuestro es un servicio altamente especializado en el que la negociación es posible, no así la infravaloración del mismo”, reconoce Irene Torices. 

Alexa finaliza con una recomendación para quienes vean su reflejo en estas letras: “Olvídate del miedo. No importa tu situación de discapacidad, es básico que conozcas tus derechos y encuentres espacios seguros para disipar tus dudas sobre sexualidades, erotismo y cómo ejercerlos. También que tomes la decisión de trabajar en tu salud sexual, pues todos los seres humanos y todos los cuerpos, por más diversos que sean, merecen placer. Debemos cuidar el cuerpo, la mente, las emociones y los vínculos para que trabajen por el mismo propósito: ser felices”.

Fotografía de Alexa Castillo.

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