Tecnología al servicio: en tiempo real actualizan base sobre personas con síndrome de Down

Por Redacción Yo También

Como ocurre en muchos países del mundo, las personas con síndrome de Down parecen ser invisibles para la sociedad, gobierno y organismos, que dejan de lado sus necesidades y derechos; sin embargo, Argentina dio un gran paso para evitar que esta situación persista.

La agencia Wunderman Thompson Argentina y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) lanzaron una campaña para recolectar información de las personas con Síndrome de Down y generar la primera base de datos dinámica que se actualizará en tiempo real.

También como ocurre en otras naciones, en ese país no hay datos oficiales actualizados sobre las personas con esa condición genética que permitan el impulso de políticas públicas efectivas. 

Síndrome de Números es el nombre de la campaña y busca concientizar sobre la situación que viven las personas con síndrome de Down en Argentina, pues no cuentan con la atención y derechos fundamentales, ya que al no tener cifras exactas ni información actualizada las vuelven invisibles desde que nacen. “Porque el síndrome de Down no condiciona sus vidas, pero el Síndrome de Números, sí”. 

Esta base de datos dinámica será capaz de recabar, actualizar y clasificar toda la información sobre las personas con síndrome de Down de manera inteligente, esto permitirá desarrollar estadísticas y ver realmente los problemas a los que se enfrentan para generar demandas en tiempo real dirigidas a las instituciones que deben atenderlas.

Síndrome de Números se difundirá en redes sociales, en la vía pública, en medio impresos, radio, su sitio web y un chatbot de WhatsApp, en el cual las personas con síndrome de Down y sus familias podrán sumarse para lograr que nunca más vuelvan a ser invisibles.

“Consideramos que esta herramienta de apoyo hará una importante contribución para garantizar el cumplimiento de los derechos vulnerados de las personas con síndrome de Down, ya que ofrecerá datos y estadísticas en tiempo real accesibles para todos los actores de la sociedad, incluidos el Estado. 

“También esperamos que en el próximo Censo 2022 se incorpore a esta población dentro de las preguntas, para por fin acceder a datos oficiales que hablen sobre ella”, declaró Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA.

Esta campaña tiene el respaldo de organismos internacionales como la Down Syndrome International de Reino Unido, para lograr obtener la información necesaria para impulsar y cambiar esta iniciativa.

“Por eso estamos creando una herramienta para generar una demanda continua y ayudar a través de la creatividad y la tecnología a cambiar esta realidad y un sistema que necesita evolucionar”, destacaron Laura Valle y Sofía Cursach, directoras creativas de Wunderman Thompson Argentina.

“En Argentina no hay datos oficiales acerca de las personas con síndrome de Down. Y sin estos números, no hay derechos”,

dicen.

Problemática mundial

La falta de información y atención necesaria para las personas con síndrome de Down es un problema que prevalece en todos los países; a pesar de los esfuerzos de organizaciones alrededor del mundo aún falta mucho para lograr una verdadera inclusión en la sociedad.

Ante este panorama, la ONU estableció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down para concientizar sobre esta enfermedad, así como destacar las necesidades, derechos e invaluables aportaciones de las personas con esa condición.

“La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 recién nacidos”, afirma la ONU.