Jono Lancaster, uno de los mayores representantes a nivel mundial del activismo en favor de las personas con síndrome de Treacher Collins, llamó a apoyar a quienes como él viven con esa condición, ya que en México faltan no sólo infraestructura y financiamiento sino también voluntad para eliminar las barreras mentales.
Acompañado de la intérprete Zoe Beatriz Reyes, el joven británico que es autor del libro Not All Heroes Wear Capes (No todos los héroes usan capa) compartió parte de su historia de vida y desmitificó las creencias que hay sobre esa condición durante una ceremonia efectuada en Hidalgo para promover las adopciones.
“Adopción y discapacidad” fue el nombre de la conferencia magistral que dictó el modelo e influencer inglés, cuya vida inspiró la película Wonder, que conmovió a millones de corazones en el mundo.
Lancaster compartió anécdotas sobre el proceso de superación y aceptación que ha llevado a cabo para comprender la condición con la que vive en la conferencia encabezada por la presidenta fundadora de la Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México, Jennifer Escorcia, y la directora general de Enlace Interinstitucional del DIF, Alma Mireya Navarro Cruz, en representación de la titular nacional del sistema DIF, Nuria Fernández.
Las adopciones en Hidalgo
La actual administración estatal ha realizado 19 adopciones de niños, niñas y adolescentes, además de que se cuenta con 12 familias bajo la modalidad de cuidado alternativo permanente y hay 18 procesos abiertos, algunos de pequeños con discapacidad.
El sistema DIF ha invertido 73 millones de pesos para adecuar los centros de rehabilitación con espacio, equipo y personal capacitado para la atención y cuidado de los usuarios con discapacidad o sin ella, y se han dado más de 77 mil atenciones entre consultas, terapias y estudios.
Asimismo, se han fortalecido varios programas dentro de los centros de rehabilitación con una inversión de 3 millones de pesos, con ayudas técnicas beneficiando a más de mil 800 hidalguenses; proyectos de movilidad y transporte que benefician a más de 15 mil personas, y talleres de órtesis y prótesis con casi 2 millones de pesos de inversión.
“Es hora de cambiar nuestra mente y abrir el corazón para dar paso a la inclusión en la adopción de niños, niñas y adolescentes con alguna discapacidad; la edad y una discapacidad no deben de ser un obstáculo para la adopción”, subrayó en su mensaje la titular del DIF Hidalgo.
En tanto que Jenifer Escorcia, activista nacida en Hidalgo, agradeció el apoyo del gobierno del estado hacia su asociación y resaltó que en México hay más de un millón de niños y niñas que han perdido el cuidado de sus padres, así como aproximadamente 29 mil niños y adolescentes que viven en casas de asistencia social.
¿Qué es el síndrome de Treacher Collins?
Es una condición congénita que desde la gestación afecta el adecuado desarrollo, forma y tamaño de las orejas, párpados, pómulos y mandíbula, según establece la página de la Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México.
Con una incidencia de uno de cada 60 mil nacimientos, el Treacher Collins es considerado una de las más de 7 mil enfermedades raras y se caracteriza por la ausencia de orejas y pómulo, sordera profunda, mandíbula retraída con obstrucción respiratoria y paladar hendido.
En México no existe cobertura sanitaria para el tratamiento del síndrome Treacher Collins, cuyo costo aproximado es de un millón y medio de pesos, publica la asociación. Además de que no hay interés por investigar acerca de él.
Te interesa:
Síndrome de Treacher Collins, la efeméride que conmemoramos este día
Las mamás ‘de pantalla’ que hablan sobre discapacidad
México reconoce más de 5 mil 500 enfermedades raras clasificadas por la OMSP
