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Margarita Garfias, la lucha de una madre por las personas con discapacidad
Margarita Garfias lucha porque su hijo Carlos tenga acceso al tratamiento que necesita, y porque las labores de cuidado sean reconocidas por su importancia. En el camino, ha logrado que más personas se vean beneficiadas.
Fecha de publicación: 10/Mayo/2024 | Autor: Víctor Méndez
Margarita Garfías es una madre mexicana que ha dedicado su vida a luchar por los derechos de las personas con discapacidad. Ya sea en que tengan acceso a tratamientos basados en cannabis medicinal o a que quienes se encargan de ellos sean reconocidos como personas cuidadoras, con acceso a derechos.
Esta labor le valió el Premio Nacional de los Derechos Humanos en 2021, un reconocimiento que no viene mal para impulsar las causas de Margarita, pero la verdadera razón detrás de su esfuerzo es Carlos, su hijo con síndrome de West, una enfermedad que afecta de 2 a 3 personas por cada 10 mil bebés nacidos.
La lucha por la legalización
En 2017, logró que se hiciera una modificación a la Ley General de Salud y se reconociera el uso de la cannabis como parte de su derecho a un tratamiento integral, pero desde entonces Cofepris no ha creado un reglamento ni ha facilitado el acceso a este tratamiento. Desde entonces, ha estado en un estira y afloja con amparos, recurriendo a la SCJN y yendo al Tribunal Colegiado, sin obtener una respuesta favorable.
Pese a que le entregaron un supuesto medicamento que no tenía controles de calidad, seguridad ni estaba humanamente probado, el IMSS señaló ante un juez que ya habían cumplido con su sentencia y que era Margarita la que no aceptaba la solución. Fue el Tribunal Colegiado el que señaló que se debía reiniciar el cumplimiento desde enero del año pasado, pero hasta ahora no han habido avances.
Ante la negativa y el panorama poco esperanzador de una respuesta, surgió la tentación del mercado negro mexicano. Ahí se encuentran productos ?de dudosa procedencia?, como un aceite con origen de Monterrey que cuesta 6 mil 500 pesos por frasco, aun sin garantía ni certeza. Carlos, su hijo, toma un frasco y medio al mes, por lo que mensualmente estarían gastando 13 mil pesos por el tratamiento.
Margarita encontró un camino mejor que ahora ha servido para otras familias.
Viajes a Colombia y mercado negro mexicano
En un inicio, esto generó dudas y conflictos en su regreso a México. No iba sola, viajó acompañada de un papá de Morelos que también necesitaba el producto. Al cruzar la aduana, a los agentes ?se les hizo raro? y revisaron varias veces las recetas, los frascos, y hacían preguntas constantemente.
Ahora son más de 20 familias, y sumando, que hacen el viaje y cuentan que incluso los agentes se han sensibilizado ante esta necesidad.
Mientras tanto, el proceso de cumplimiento sigue y el juez ?está agotando todas las instancias que deben ponerse en la mesa?, antes de regresar el amparo al colegiado para que ejerza toda la fuerza necesaria.
Para Margarita, el gran estigma de los productos relacionados a la cannabis no está en la adicción, sino al uso problemático de las sustancias. Pone de ejemplo el alcohol y el azúcar, que son sustancias igualmente peligrosas para la salud ?y están en todos los hogares y por kilos?.
Los roles de género contra el cuidado
Otra de las grandes labores de Margarita ha sido trabajar por las personas cuidadoras, trabajar en que se reconozcan sus derechos y necesidades, y que deje de ser una labor invisibilizada en el país, tanto para hombres como mujeres.