El feminicidio de Luz Raquel Padilla, un crimen de odio por motivo de discapacidad ocurrido en Jalisco, cobró notoriedad a nivel nacional e incluso en otros país y por eso, tal vez, muchas personas pusieron atención en el término cuidadora.
Y no, no es como sugieren o afirman algunos mensajes en redes sociales. No, no se trata de restarle méritos a Luz Raquel como madre de Bruno; tampoco se trata de “ir perdiendo la identidad como sociedad”, ni negarle que fue “una mamá incansable”.
De hecho, ser madres incansables es una característica que, por lo general, define a cualquier madre, relacionada con la discapacidad o sin ningún nexo con ella.
Sin embargo, al referirnos a que Luz Raquel era la cuidadora primaria de su hijo Bruno, de 11 años y con severo Trastorno del Espectro Autista, simplemente se le está reconociendo su labor y compromiso como proveedora de atención y asistencia, durante las 24 horas de los 7 días de la semana, es decir, 24/7, para con el niño.
Si bien otras mamás cuidan a sus hijos respetando su autonomía e independencia, una cuidadora primaria (o cuidador, solo que en México no es frecuente que esta tarea la realicen hombres) se convierte en quien asiste a una niña, niño, adolescente, adulta o adulto que requieren asistencia para vivir, que necesiten cuidados en distintos grados, debido a una lesión, enfermedad crónica o discapacidad.
Por eso, Luz Raquel -como miles de mamás de hijas e hijos con discapacidad- era la cuidadora primaria de su hijo y consagraba las 24 horas de cada día a prestarle asistencia, además de proveerle del amor que le prodigaba como mamá.
El término, si bien es conocido en el sector o sectores que interactúan con personas con discapacidad, resulta poco entendible para quienes no tienen relación con alguna persona con discapacidad.
Y si ahora es una novedad, antes era un término completamente invisible.
En México, país en el que vamos con años de atraso respecto a la realidad del cuidado de personas con discapacidad, desde 2018, 2019, empezaron a surgir organizaciones como Yo Cuido México, que reivindican y visibilizan la importante labor que realizan sin recibir ninguna remuneración económica.
En otros países, esta actividad es no solo remunerada, sino reconocida por el Estado. Y no es para menos. Se calcula que en México, la labor de los y las cuidadoras, que permanece en la informalidad, equivale casi al 20 por ciento del Producto Interno Bruto (PIB).
Además de visibilizarse, las organizaciones de cuidadoras y cuidadores y otras asociaciones amigas lograron que en octubre de 2020, la Cámara de Diputados aprobara la creación de un Sistema Nacional de Cuidados, pero con un pequeño matiz que quedó pendiente: no se le asignó ni medio centavo de presupuesto. Y sin dinero, evidentemente, no ha operado.
En Los enormes retos para crear un Sistema Nacional de Cuidados puedes recordar este tema.
¿Qué hace un cuidador/cuidadora?
En México, la mayoría de las cuidadoras/cuidadores suelen ser familiares o amigos de la persona a la que asisten y lo hacen en la completa informalidad: no hay remuneración económica ni prestaciones y mucho menos existen horarios establecidos
Esto no significa que no haya cuidadoras que sean profesionales y reciban una retribución por su labor.
Las y los cuidadores pueden brindar atención en el hogar, en un hospital u otro entorno de atención médica. En ocasiones, realizan su labor a distancia. Los tipos de tareas que realizan los cuidadores pueden incluir:
- Ayudar con las tareas diarias como bañarse, comer o tomar medicamentos
- Organizar actividades y atención médica
- Tomar decisiones sanitarias y financieras
El costo de ser cuidadora/cuidador
El esbozo de la actividad que hicimos aquí no solo deja ver el cansancio que supone y, también, la responsabilidad y compromiso que entrañan.
Por eso es frecuente que se hable del estrés del cuidador, generado por la tensión emocional y física de la atención que brinda. Algunas manifestaciones que así lo indican son:
* Sentirse abrumada
* Sentirse sola, aislada o abandonada por otros
* Dormir demasiado o muy poco
* Ganar o perder mucho peso
* Sentir cansancio la mayor parte del tiempo
* Perder interés en actividades que solía disfrutar
* Irritarse o enojarse fácilmente
* Sentir preocupación o tristeza con frecuencia
* Tener dolores de cabeza o corporales a menudo
* Desarrollar comportamientos poco saludables como fumar o beber demasiado alcohol
Por Teresa Peón y Nava
