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Cuidadora /cuidador, ¿quién es y por qué nos importa?

Cuidadora de un usuario en silla de ruedas empujándolo sobre la acera.

El término ha sido utilizado con frecuencia en los últimos días debido al crimen de odio por motivo de la discapacidad del hijo de Luz Raquel Padilla, pero quizá para muchas personas es novedoso.

El feminicidio de Luz Raquel Padilla, un crimen de odio por motivo de discapacidad ocurrido en Jalisco, cobró notoriedad a nivel nacional e incluso en otros país y por eso, tal vez, muchas personas pusieron atención en el término cuidadora.

Y no, no es como sugieren o afirman algunos mensajes en redes sociales. No, no se trata de restarle méritos a Luz Raquel como madre de Bruno; tampoco se trata de “ir perdiendo la identidad como sociedad”, ni negarle que fue “una mamá incansable”.

De hecho, ser madres incansables es una característica que, por lo general, define a cualquier madre, relacionada con la discapacidad o sin ningún nexo con ella.

Sin embargo, al referirnos a que Luz Raquel era la cuidadora primaria de su hijo Bruno, de 11 años y con severo Trastorno del Espectro Autista, simplemente se le está reconociendo su labor y compromiso como proveedora de atención y asistencia, durante las 24 horas de los 7 días de la semana, es decir, 24/7, para con el niño.

Collage de Luz Raquel Padilla y una fotografía del muro de su casa que dice "Te voy a quemar viva".

Si bien otras mamás cuidan a sus hijos respetando su autonomía e independencia, una cuidadora primaria (o cuidador, solo que en México no es frecuente que esta tarea la realicen hombres) se convierte en quien asiste a una niña, niño, adolescente, adulta o adulto que requieren asistencia para vivir, que necesiten cuidados en distintos grados, debido a una lesión, enfermedad crónica o discapacidad.

Por eso, Luz Raquel -como miles de mamás de hijas e hijos con discapacidad- era la cuidadora primaria de su hijo y consagraba las 24 horas de cada día a prestarle asistencia, además de proveerle del amor que le prodigaba como mamá.

Valeria y Luciano de pie sobre las vías del tren.
Valeria cuidadora primaria de su hijo con discapacidad, Luciano.

El término, si bien es conocido en el sector o sectores que interactúan con personas con discapacidad, resulta poco entendible para quienes no tienen relación con alguna persona con discapacidad.

Y si ahora es una novedad, antes era un término completamente invisible. 

En México, país en el que vamos con años de atraso respecto a la realidad del cuidado de personas con discapacidad, desde 2018, 2019, empezaron a surgir organizaciones como Yo Cuido México, que reivindican y visibilizan la importante labor que realizan sin recibir ninguna remuneración económica.

En otros países, esta actividad es no solo remunerada, sino reconocida por el Estado. Y no es para menos. Se calcula que en México, la labor de los y las cuidadoras, que permanece en la informalidad, equivale casi al 20 por ciento del Producto Interno Bruto (PIB).

Además de visibilizarse, las organizaciones de cuidadoras y cuidadores y otras asociaciones amigas lograron que en octubre de 2020, la Cámara de Diputados aprobara la creación de un Sistema Nacional de Cuidados, pero con un pequeño matiz que quedó pendiente: no se le asignó ni medio centavo de presupuesto. Y sin dinero, evidentemente, no ha operado.

En Los enormes retos para crear un Sistema Nacional de Cuidados puedes recordar este tema.

¿Qué hace un cuidador/cuidadora?

En México, la mayoría de las cuidadoras/cuidadores suelen ser familiares o amigos de la persona a la que asisten y lo hacen en la completa informalidad: no hay remuneración económica ni prestaciones y mucho menos existen horarios establecidos

Esto no significa que no haya cuidadoras que sean profesionales y reciban una retribución por su labor.

Las  y los cuidadores pueden brindar atención en el hogar, en un hospital u otro entorno de atención médica. En ocasiones, realizan su labor a distancia. Los tipos de tareas que realizan los cuidadores pueden incluir:

  • Ayudar con las tareas diarias como bañarse, comer o tomar medicamentos
  • Organizar actividades y atención médica
  • Tomar decisiones sanitarias y financieras

El costo de ser cuidadora/cuidador

El esbozo de la actividad que hicimos aquí no solo deja ver el cansancio que supone y, también, la responsabilidad y compromiso que entrañan.

Por eso es frecuente que se hable del estrés del cuidador, generado por la tensión emocional y física de la atención que brinda. Algunas manifestaciones que así lo indican son:

* Sentirse abrumada
* Sentirse sola, aislada o abandonada por otros
* Dormir demasiado o muy poco
* Ganar o perder mucho peso
* Sentir cansancio la mayor parte del tiempo
* Perder interés en actividades que solía disfrutar
* Irritarse o enojarse fácilmente
* Sentir preocupación o tristeza con frecuencia
* Tener dolores de cabeza o corporales a menudo
* Desarrollar comportamientos poco saludables como fumar o beber demasiado alcohol

Por Teresa Peón y Nava

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