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El covid largo podría cambiar la forma de tratar la discapacidad

Adulto mayor usuario de silla de ruedas, frente a una ventana utilizando un cubrebocas.

Las secuelas discapacitantes que ha dejado en millones de personas la pandemia ha puesto a las personas con discapacidad en un nuevo y más iluminado lugar: el de referentes para obtener empatía, ayuda y consejo.

Por Redacción Yo También | Traducción: Graciela González

Con millones de personas viviendo hoy los efectos del covid largo, la pandemia del coronavirus se ha convertido en una situación discapacitante masiva que los expertos en salud pública la equiparan con el efecto que causó el virus del VIH, la polio, o la Segunda Guerra Mundial. 

Para muchas personas, la vida cambió de forma dramática y ahora tienen que entender el significado de la discapacidad.

“Creo que fue a ella a la primera que pude decirle que soy una persona con discapacidad”, recuerda Mallory Stanislawczyk, una enfermera de 34 años en una entrevista al periódico The Washington Post. Ella llevaba años sin hablar con su amiga -que es usuaria de silla de ruedas- pero pensó que sería la única que podría entenderla.

“Necesita saber cuándo aceptar ayuda, cuándo usar silla de ruedas y asumir la nueva identidad que le confirió su batalla en contra del covid largo”,

dijo en la entrevista realizada por Francis Stead Sellers.

Para Stanislawczyk, su nueva identidad llega con un vocabulario propio. En conversaciones con otras personas que hoy viven con covid largo, ella se refiere a sí misma como “spoonie”, porque siente que vive de “cucharadas” de energía que va dosificando a lo largo del día. Cuando su corazón está muy acelerado habla de días “potsie”, que viene de POTS que es el término que utilizan las personas con covid largo para referirse al síndrome de taquicardia postural ortostática.

El gran incremento de personas con discapacidad en Estados Unidos cambió el panorama para los activistas, quienes durante los últimos años se han reunido en torno a una identidad compartida, luchando en contra de la marginalización y enfatizando el valor individual y la aceptación de las discapacidades

Joven con discapacidad motriz, usuario de silla de ruedas, con cubrebocas frente a una enfermera.

“La comunidad de personas con discapacidad está adoptando un enfoque de amplio espectro“, dice Rebecca Vallas, quien forma parte de la Fundación Century y que también fue consultada por el The Washington Post. 

Este cambio hace ver lo difícil que es integrar una causa común entre quienes en muchas ocasiones se pelean por recursos limitados. La tensión aumentó cuando personas que tienen los mismos síntomas de quienes tienen covid largo (incluyendo quienes viven con fatiga crónica) vieron la cantidad de dinero que se destinó al covid largo.

“Hay resentimiento”, dice en el mismo reportaje Diana Zicklin Berrent, quien fundó el grupo Survivor Corps, para ayudar a las personas con covid largo, “fue como si dijeran: ‘llevamos años gritando pidiendo ayuda y entonces aparecen ustedes’”, apunta Berrent, quien insiste en la importancia de trabajar juntos.

Al unir fuerzas, las personas con covid largo están sacando a la luz una conversación antigua.

“Nos encontramos en medio de un verdadero momento de confrontación para tratar de educar a tantas personas como sea posible sobre la discapacidad y la desigualdad en las estructuras y queremos asegurar que las personas con covid largo obtengan los recursos que necesitan inmediatamente”,

dice Mia Ives-Rublee, directora de Disability Justice Initiative en el Center for American Progress, quien vive con osteogenia imperfecta.

Para ella, el movimiento abarca a un gran número de personas con diferentes experiencias: alguien de talla baja con espina bífida tiene una visión del mundo completamente diferente a la de una persona con enfermedad de Lyme o ahora con covid largo . 

El coronavirus sacó a relucir el hecho de que las personas con discapacidad suelen ser marginadas.

Triciclo oxidado adaptado para realizar las funciones de una silla de ruedas.

En enero, 150 organizaciones de personas con discapacidad se unieron para expresar su indignación cuando la directora de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, Rochelle Walensky, dijo que los resultados de un estudio que mostraba que un gran número de muertes por coronavirus se daba entre personas con cuatro o más comorbilidades eran “alentadores”. Walensky aceptó después que sus palabras habían sido “hirientes pero no malintencionadas”.

Una minoría no tan menor

Cerca de 61 millones de personas (1 de 4 adultos) vive con algún tipo de discapacidad en Estados Unidos, según el último registro del Centro de Prevención y Control de Enfermedades (CDC). 

Esta cifra ha aumentado debido a la pandemia: se calcula que entre 7 a 23 millones de personas hoy viven con una nueva discapacidad: el covid largo. De este total, ya hay un millón de personas que no pueden trabajar, según cálculos del gobierno estadounidense. 

Los think tanks que analizan fenómenos sanitarios anticipan que el número va a aumentar ya que el coronavirus se está convirtiendo en una enfermedad endémica.

No todos los que viven con covid largo tienen las condiciones para ser consideradas persona con discapacidad pero sí es importante recordar la definición legal de discapacidad (que tiene 30 años): aplica a cualquier persona que tenga limitaciones mentales o físicas que afecten sustancialmente una o varias de sus actividades de la vida diaria.

“Una de las cosas más hermosas de la definición de discapacidad es que es lo suficientemente amplia como para incluir a niños de Flint, mujeres afroamericanas con alopecia, y ahora personas que tienen covid largo”,

declaró en el mismo reportaje Rebecca Cokley, encargada del programa de derechos para la discapacidad de la Fundación Ford, una mujer de talla baja (acondroplasia).
Jada Pinkett Smith calva sonriendo frente a las cámaras.
La actriz Jada Pinkett Smith tiene alopecia.

Las personas con covid largo no saben que tienen una discapacidad. 

“Si no lo hubiera vivido en carne propia no creería que es posible tener una discapacidad sin saberlo”, dice Dawn Gibson, quien formó un grupo semanal, “Conversaciones de Spoonies”, para las personas con discapacidades invisibles. Ella desarrolló artritis en 2001 cuando tenía 24 años y después le diagnosticaron espondilitis anquilosante. Recuerda que no quería caer en estigmas ni segregarse a sí misma y que se preocupaba por aliviar la experiencia de personas con un problema de discapacidad más severo que el suyo.

Las personas con covid largo, cree Gibson, están pasando por algo similar.

“Tenemos que darles una bienvenida oficial y colocarles la alfombra roja”,

agrega la activista en el artículo del The Washington Post.

El valor político

Matthew Cortland, miembro distinguido del think tank Data for Progress, dedicado a apoyar causas liberales, trabaja para ampliar el concepto de “estadounidenses con discapacidad” para  convertirlos en una “circunscripción electoral” y que los políticos y los legisladores los traten con el mismo respeto que a cualquier bloque de votantes.

Según una encuesta de Data for Progress, solo 3 de cada 10 votantes con discapacidad creen que los políticos de Washington están interesados en las personas con discapacidad, mientras que una mayoría importante de electores de toda la gama política apoyan políticas que podrían mejorar sus condiciones económicas, incluyendo la inversión en hogares y en servicios comunitarios que permitiría que la gente con discapacidad viviera con independencia.

Comedor comunitario en Estados Unidos que tiene personas con discapacidad motriz haciendo uso del mismo.
Comedores comunitarios en Estados Unidos

Otro colectivo de organizaciones de personas con discapacidad está trabajando para rectificar algunas estadísticas: su análisis de la Medida de Pobreza Suplementaria del Censo de 2020 sugiere que la pobreza de las personas con discapacidad es dos veces mayor que la de las personas sin discapacidad; que ganan un promedio de 74 centavos de dólar en comparación con los trabajadores sin discapacidad y la inseguridad de su alimentación es tres veces mayor que la de las personas sin discapacidad.

Lo bueno de lo malo

La pandemia ha conseguido renovar la atención de los legisladores en torno a la discapacidad. En los primeros proyectos de ley sobre coronavirus la referencia a esta minoría era escasa, aun cuando se reconocía que el impacto de la pandemia en la población con discapacidad era desproporcionado.

El Plan de Rescate Estadounidense fue el primer proyecto de ley de ayuda que proporcionó apoyo directo a los programas de asistencia para las personas con discapacidad con financiamiento específico como el aumento de un año en Medicaid para los servicios en casa o para la comunidad.

En julio de 2021, en el aniversario de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés), la administración de Joe Biden anunció que el covid largo podía ser considerado una discapacidad dentro de las leyes de los derechos civiles.

Joe Biden, presidente de Estados Unidos, con cubrebocas.

Sin embargo, “la pandemia puso de manifiesto las profundas desigualdades que vive la población con discapacidad en comparación con otras comunidades vulnerables”, explica en el reportaje Bonnielin Swenor, epidemióloga y directora del Centro de Investigación de Salud de la Discapacidad del Hospital Johns Hopkins. “En lugares clave, como las historias clínicas electrónicas, en donde se recopila información sobre género, etnia y edad, falta información sobre la discapacidad que podría ayudar para respaldar políticas”, explicó.

Unirse a un grupo con poca unidad

El planteamiento de amplio espectro, esta posibilidad de tratar a las personas con secuelas del coronavirus como personas con discapacidad, va a depender de que los grupos activistas tradicionales no solo acepten a estas personas con covid largo sino que también acaben con su rivalidad interna. Las comunidades de personas con enfermedades crónicas y con discapacidad no siempre han sido aliadas.

“Nuestro oscuro secreto es el de nuestras luchas internas”, dice la doctora Bonnielin Swenor, “algunos grupos tienen en su haber historias de lucha por recursos muy limitados”.

Para otros de los entrevistados, Ken Thorpe -exfuncionario de política sanitaria del Departamento de Salud y Servicios Humanos y presidente de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Crónicas- el covid largo ofrece oportunidades para actualizar muchos aspectos de la política sanitaria, en parte porque la enfermedad afecta a “una serie de personas diferentes de la que hemos visto como la población tradicional de personas con discapacidad”. Entre ellos se encuentra el senador demócrata de Virginia, Tim Kaine, quien vive con covid largo.

El primer paso: la aceptación

Las personas cuyas vidas cambiaron recientemente a causa de una enfermedad crónica, se resisten en muchas ocasiones a aceptar la idea de que pertenecen a la comunidad de personas con discapacidad.

Para Alba Azola, fisioterapeuta del Hospital Johns Hopkins, ayudar a los pacientes con covid largo a aceptar esa transición es uno de los retos más difíciles de su trabajo. Ella trabaja con sobrevivientes de coronavirus en una clínica adaptada para personas con covid largo en el campus Bayview y suele recurrir a información de otras enfermedades crónicas para que sus nuevos pacientes tomen conciencia de cómo es su nueva realidad.

Mujer usuaria de silla de ruedas cruzando una avenida con carros transitando detrás de ella.

“Mirar a la cara a una persona de entre 30 y 40 años y decirle que no podemos asegurar que en dos meses puede regresar al trabajo o recomendarle el uso de una silla de ruedas y adaptaciones especiales es algo profundamente desgarrador”, dice Azola. 

Lisa McCorkell, cofundadora del Colectivo de Investigación Dirigida por el Paciente, y que se contagió de coronavirus al principio de la pandemia, se unió al lanzamiento de la nueva iniciativa sobre discapacidad de la Fundación Century.

En diciembre de 2020 ella empezó a identificarse como persona con discapacidad cuando acabó postrada en una semana por haberse esforzado demasiado.

“Me permití aceptar mi cuerpo por lo que era, lo que podía hacer y ser agradecida y honesta con respecto a mis limitaciones”, recuerda McCorkell. “Las personas que pueden entender mi forma de ver el mundo son las personas con discapacidad”.

Además ahora tiene una mayor idea de los obstáculos que las personas con discapacidad luchan por derribar. “Todo está relacionado”, dice McCorkell. “La ventaja de que millones de personas se enfermen al mismo tiempo es que tenemos un mayor acceso a ciertas personas y al poder que otros habían buscado desde hace mucho tiempo. Quiero asegurarme de que represento a estas personas”.

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