‘Carlos es sujeto de derecho, no de buenas voluntades’: Margarita Garfias

La madre de Carlos Avilés se niega a recibir del IMSS medicamento a base de Cannabis sin la certificación necesaria para su uso clínico en humanos.

Por María Luisa López*

“Llevo luchando con Carlos desde que nació y con (el posible uso legal de) la Cannabis los últimos cinco años de su vida. No importa que me lleve otros tres o cinco años, pero quiero dejarles claro que él es sujeto de derecho y no de buenas voluntades, porque tal parece que nos están haciendo un favor al darnos lo que se necesita sin garantía y eso es no respetar sus derechos”.

Las palabras se escuchan firmes en voz de Margarita Garfias, madre de Carlos Avilés, y fundadora de Familias y Retos Extraordinarios “Bienvenidos a Holanda”, quien deja testimonio de lo que pudo ser un día histórico en materia de salud pública en México, pero no lo fue.

El pasado 10 de febrero, Garfias se negó a recibir la entrega del preparado cannabinoide que lo hubiera convertido en el primer paciente en recibir un medicamento a base de Cannabis por parte del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

La negativa ocurrió cuando el IMSS intentó hacer entrega de ese medicamento sin la exhibición de los certificados que avalen la calidad farmacéutica de las materias primas, así como probado uso, efectividad y seguridad en humanos, ni estudios de estabilidad de dicha preparación, requerimientos que se han manifestado en juzgados desde noviembre de 2020.

La acción que no se concretó, responde a que el 14 de agosto de 2019, la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación amparó a Carlos Avilés Garfias (adolescente de 17 años actualmente), para que la secretaría de Salud le proporcionara los medicamentos cannabinoides necesarios para tratar su diagnóstico de epilepsia. Aquí una crónica de ese día emocionante.

Fue así que el Alto Tribunal determinó que, dentro de los ejes de protección constitucional, la secretaría de Salud debía otorgar a Carlos la atención médica necesaria y los medicamentos cannábicos que requiere para su tratamiento, en busca de garantizar su derecho a la salud.

“(Lo sucedido) Me decepciona totalmente. Recordemos que el IMSS no solamente está representándose a sí mismo, sino también a la secretaría de Salud, y a su vez, a un presidente (Andrés Manuel López Obrador), para dar cumplimiento a este amparo. Y no olvidemos que Carlos goza de una triple protección por parte del Estado: por el hecho de ser persona y ciudadano mexicano, por ser un menor de edad y por ser una persona con discapacidad.

“Creo que no entienden la magnitud de su papel y responsabilidad, no sólo la inmediata con Carlos, sino también aquella a mediano plazo con otros pacientes que quieran acceder a derivados cannabinoides, ellos como responsables médicos deben garantizar la más alta calidad, la norma, la estabilidad y la garantía para los demás pacientes”, dice Garfias a La-Lista.

En su caso, Garfias ha contado en el proceso de búsqueda por el uso legal de medicamento con base de cannabinoide para Carlos, con un apoyo, asesoría y acompañamiento de un grupo transdisciplinario.

“¡Pero no todas las personas los tienen! ¿En qué riesgo pondrán a una persona si entregan un derivado que no cuenta con todas estas garantías y certificados para uso clínico en humanos? ¿Sólo se les ocurrió poner dos componentes en el frasco y decirle a Carlos: ‘aquí está’?”, cuestiona Garfias, activista por los derechos de los pacientes.

¿Qué sigue?

A casi año y medio del otorgamiento de amparo y aunque en reunión del 29 de enero de  2021, con el comisionado Gady Zabicky y el doctor Ciro Flores, quienes brindan atención médica conjunta a Carlos, se habían pronunciado por un producto a base de cannabinoides enriquecido en Cannabidiol o CBD (de espectro completo) “que ya hubiera sido administrado de forma efectiva y segura en humanos con epilepsia refractaria”, quedando pendiente la composición del mismo, el IMSS pretendió entregar un preparado magistral cuyo contenido  manifiestan es a base de 2 cannabinoides aislados (CBD y THC), detalla Margarita Garfias.

La reunión del pasado 10 de febrero tuvo lugar en un auditorio del Hospital Regional Número 1 del IMSS. “Yo imaginaba que sería algo muy austero, entrega en la farmacia del hospital o el consultorio, pero nos recibieron en el auditorio y con una Notaria Pública para que certificara la entrega, con personal del hospital, abogados de la Coordinación de Asuntos Contenciosos y Servicios Jurídicos del  Órgano de Operación Administrativa Desconcentrada Sur del IMSS en la CDMX”.

Cuando Garfias preguntó por los estudios y certificados que avalaran el uso en humanos del medicamento que se pretendía entregar, los presentes dijeron no tenerlos ahí pero que estaban entregados en el Juzgado que lleva el caso. Tras consultar a su abogado, la madre de Carlos se negó entonces a recibir dicho medicamento, puesto que los documentos mencionados no se encontraban en el lugar señalado.

“Ellos mostraron cierta molestia y mencionaron que si no lo recibía lo tendrían que poder a disposición del Juzgado. La respuesta de nuestra parte fue: no vamos a recibirlo así, por las garantías de estabilidad y contenido que debe tener cualquier preparado cannabinoide, por seguridad del paciente“.

Garfias recuerda que al IMSS, en diversas ocasiones se le mencionó que en apego a la normativa vigente para la elaboración de “preparados magistrales que contienen estupefacientes”, es su deber garantizar que la empresa importadora como exportadora, comprueben contar con Licencia Sanitaria para Manejo de Estupefacientes Grupo I, con responsable sanitario, libros de control de estupefacientes. Es decir, cumplir con buenas prácticas de fabricación y procedimientos establecidos para la elaboración de medicamentos cannabinoides, así como haber notificado previsiones para la importación/exportación de la materia prima,  y contar con la materia prima de calidad farmacéutica.

Se sabía entonces que: “De no comprobar lo anterior, hay un riesgo para la salud de cualquier persona un producto con cannabinoides que no cumple con el régimen normativo. Y que, de esta manera, la secretaría de Salud, la COFEPRIS, el IMSS, entre otros, se colocan en un incumplimiento de la sentencia, lo cual puede tener como consecuencia desde multa hasta su separación del cargo”.

Esto no solamente milita en contra de Carlos, reitera Garfias, sino de los derechos de niñas, niños y adolescentes mexicanos, y demás pacientes, que ante la omisión de las autoridades correspondientes, puedan ver mermado su desarrollo y la salvaguarda integral de su salud.

“Al no cumplirse las garantías necesarias para uso en humanos, afecta también  al desarrollo de una industria nacional que debe apegarse a la normatividad para poder ser parte de la industria de Cannabis a nivel mundial, y a las médicas y médicos que no pueden acceder a la práctica clínica y médica, al no contar con medicamentos que cuenten con las garantías de calidad y seguridad aptas para su uso en seres humanos”.

Lo que sigue es que el juez determine la ruta, tras la presentación al juzgado correspondiente de los hechos ocurridos el pasado miércoles 10 de febrero. Los escenarios posibles son, como se mencionó antes: una prórroga para el IMSS para otra alternativa de medicamento, otra sanción e incluso la posible destitución de algún funcionario responsable.

*María Luisa López es periodista de La-Lista, donde originalmente fue publicado este texto.

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