Sus ojos son almendrados y con tendencia hacia arriba, tiene características que la hacen menos parecida a la actriz Margot Robbie y más cercana a Mariana y Jaime, los dos hijos de la escritora española Mariana de Ugarte: se trata de la Barbie con síndrome de Down.
“A mí, lo que me llama mucho la atención es que tenga un pliegue palmar único, que hayan llegado hasta eso. Son rasgos muy fáciles de identificar con el síndrome de Down”, contó la escritora, embajadora elegida por Mattel para el lanzamiento hace unos meses de su primera muñeca con esta condición.
La elección de la compañía, de acuerdo con El Mundo, obedeció a que los dos hijos de De Ugarte tienen este síndrome.
“Nos ha tocado dos veces de forma aleatoria, pero yo siempre digo que en realidad me ha tocado dos veces la lotería. Soy una afortunada en muchos aspectos, pero sobre todo por tener dos hijos maravillosos”, contó al periódico español.
Para De Ugarte fue toda una sorpresa que su primera hija naciera con esta condición, pues no formaba parte del grupo de riesgo (embarazo a partir de los 35 años), y en la primera prueba que hizo durante la gestación, la probabilidad de alguna alteración cromosómica era de apenas una entre 10 mil.
“Cuando nació (Mariana hija) la pediatra vio clarísimo que la niña tenía síndrome de Down y, de primeras, fue un shock”, dijo De Ugarte.
La especialista explicó a Mariana y a su esposo que las personas con síndrome de Down pueden llevar vidas plenas, lo que ayudó a superar la conmoción inicial.
Cuando nació Jaime, dos años después, regresó el miedo.
“Yo tenía pavor. Mariana, me decía a mí misma, siempre ha estado supersana, pero este niño va a tener algo”, contó.
Luego Mariana y su esposo se enfocaron en que Jaime estuviera sano.
Ahora afincada en Sevilla, España, Mariana comparte con sus seguidores en redes sociales a través del Instagram 2×21 la vida de sus hijos en imágenes que, de acuerdo con el medio “expresan la naturalidad con que conviven con la discapacidad”.
De Ugarte analiza la exageración de las expectativas en cuanto a la independencia y la inclusión de las personas con discapacidad.
Mucha gente, explica, les dice bienintencionadamente que muchas personas como sus hijos han alcanzado la independencia.
“A ella, por supuesto, le gustaría que fuera así. Pero también cree que ‘la normalidad no es solo trabajar, tener éxito o una familia’ y que, por tanto, quienes no alcancen esos logros también ‘tienen el mismo derecho a sentirse parte de la sociedad y ser felices’”, agregó la nota.
Jaime y Mariana van a un colegio concertado ordinario, una circunstancia que, observa su mamá, les ayuda a ellos y a sus amigos sin discapacidad.
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