“Una oportunidad de vida”: Lorena es mamá de joven con autismo; así fue el camino para ayudar a su hija

Ana Pau fue diagnosticada con autismo no verbal cuando iba a cumplir cuatro años. Desde entonces, Lorena buscó cómo ayudarla y lograr comunicarse con ella.

Cuando iba a cumplir cuatro años, Lorena recibió el diagnóstico de su hija: le dijeron que tenía autismo no verbal. Desde ese momento, comenzó una búsqueda por tratamientos y terapias que ayudaran a Ana Paula a mejorar su calidad de vida. Pasaron casi 20 años para que madre e hija pudieran comunicarse.

Muy pronto, Lorena se dio cuenta que esto no sería tan sencillo. “Cuando diagnosticaron a Ana Pau, había muy poca información… y sobre todo, mucha información contradictoria”.

Pero como bien dice el famoso dicho: el que busca encuentra. Fue así como logró encontrar dos métodos que “cambiaron la vida” de la joven.

Son-Rise, un método que cambió sus vidas

“El primero se llama Son-Rise y lo comparto porque es el que me ha acompañado todos estos años para poder yo romper prejuicios y romper paradigmas sobre lo que era tener una hija con autismo”, mencionó Lorena a Yo También.

La describe como una metodología en la que se trabaja uno a uno; existe una preparación previa a los papás y luego ellos se encargan de preparar a quienes trabajarán a su lado o quienes convivirán con la persona con autismo. Para ella, es algo que está sumamente ligado con la aceptación y el amor incondicional.

“Para resumírtelo en una sola frase, lo primero que nos decían era: ‘esto que ustedes están viviendo no es una tragedia, es una oportunidad de vida’, y trabajan mucho contigo para que puedas verlo así”, nos explicó.

El portal colombiano Caracol Radio entrevistó a Tatiana Leguizamón, directora científica de la Fundación Fel y madre de un niño con autismo, sobre el método Son-Rise. Lo describe como una forma de “conectarse con el niño y lograr que cuando esté altamente interesado en lo que esté haciendo, podamos lograr aprendizaje”.

“Se basa y se fundamenta en los intereses particulares de la persona. Debemos identificar cuáles son las cosas que más le interesa, que más les gustan, para avanzar en la parte de comunicación social y movimientos estereotipados”, comentó la experta.

RPM, el sistema que conectó a Ana Pau con su mamá… y el mundo

El segundo método es el que más ha cambiado sus vidas, de formas muy visibles. Es el llamado Rapid Prompting Method o Método de Indicaciones Rápidas (RPM, por sus siglas en inglés). Llegaron a él gracias a una de las terapeutas de Ana Pau, quien regresaba de Australia y justo se enteraba de esta técnica.

Consiste en que la persona con autismo escriba lo que piensa ya sea en un teclado de un dispositivo electrónico o en un tablero físico con las letras para formar palabras y frases. 

“Nos costó mucho trabajo encontrar alguna terapeuta, había muy pocas que hicieran el método… Después de meses de buscar, encontramos a una de Estados Unidos que sí estuvo dispuesta a venir a México y trabajó con el hijo de una amiga mía y con Ana Pau”, cuenta Lorena.

Este método lo desarrolló, a finales de los 90, Soma Mukhopadhyay, un educador de la India que buscaba una forma de comunicarse con su hijo con autismo. 

La terapeuta que contactó la familia de Ana Pau a la fecha es una de las más reconocidas en este tipo de comunicación. Trabajó con ella días completos para lograr que pudiera deletrear palabras, pero esto es todo un proceso al que se le debe dedicar tiempo y paciencia.

“Se empieza con stencils de letras muy grandes; se les van cambiando de lugar, se va tomando en cuenta desde la posición del cuerpo, la saturación visual que pueden estar teniendo o no teniendo; la verdad es que es todo un proceso y muchísimo trabajo para que logren deletrearlo”

Una vez que lograron deletrear una palabra, se trabaja en que lo hagan de forma fluida y así se van reduciendo las letras de tamaño, dependiendo también de las necesidades de persona a persona.

El desarrollo de Ana Pau

Lorena describe esta experiencia como increíble. No sólo le permitió comunicarse con su hija, sino que ayudó a que Ana Pau pudiera integrarse a clases en tres universidades: asistió a la Universidad Iberoamericana con el programa “Somos Uno Más”; más tarde se unió al programa vocacional de la Universidad Anáhuac, y también asistió a cursos en la Casa de Lago, impartidos por la UNAM. “Todo esto gracias al RPM”.

“Para mí ha sido un honor y un privilegio haber podido acompañar a Ana Pau todos estos años, ver todo lo que ha trabajado y ver todo lo que ha logrado”, dice feliz Lorena, madre de la joven y parte fundamental de su desarrollo.

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