Asperger, el síndrome que debe perder ese nombre

Por Teresa Peón y Nava | Fotografía recuperada del libro ‘Los niños de Asperger’

Cuando en mayo de 2018 la Organización Mundial de la Salud (OMS) instruyó eliminar de forma definitiva el diagnóstico de síndrome de Asperger, y nombrarlo solo como otra de las condiciones del Trastorno del Espectro Autista (TEA), la decisión iba más allá de un tema de salud.

Se trataba de honrar la ética médica, de dejar de usar el nombre del pediatra austríaco Hans Asperger en la condición que él mismo había definido en 1944 como una “psicopatía autística”.

¿La razón?

Detrás de la vida científica de Asperger había, y hay, un oscuro pasado con vínculos directos al nazismo alemán, un régimen de terror en el que decenas de niñas y niños fueron utilizados en experimentos.

Fotografía recuperada de la Biblioteca Wellcome, de London, publicada en el libro Los niños de Asperger, editorial Planeta

La decisión oficial de la OMS de quitar el síndrome de Asperger de su CIE-11, la herramienta de definición diagnóstica más usada a nivel mundial, no fue casual. Siguió a la que cinco años antes había tomado la American Psychiatry Association que desde 2013 canceló los diagnósticos de síndrome de Asperger en Estados Unidos.

No obstante, casi cuatro años después, esos cambios parecen no haber alcanzado ni a todos los países ni a millones de personas en el planeta que en pleno 2022 siguen conmemorando el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero, fecha que coincide con el natalicio de Hans Asperger.

“Los diagnósticos epónimos se otorgan para honrar a las personas que describen una condición por primera vez y para encomiar su trabajo como seres humanos. Y en mi opinión, Asperger no merece ninguno de los dos”, opina Edith Sheffer, investigadora de la Universidad de California Berkeley y madre de un niño con TEA.

Ella es la autora de Los niños de Asperger (Planeta, 2019), el libro que develó la vida del exterminador nazi oculto tras la imagen del médico pediatra que en 1941 creó la Sociedad Vienesa de Educación Curativa junto a tres de sus colegas “más mortíferos”.

Los cuatro hombres se plantearon la meta de sincronizar el tratamiento de los niños en Viena, canalizando los esfuerzos dedicados al desarrollo infantil bajo los auspicios del Tercer Reich.

De ese modo, coordinaron -y controlaron- a diferentes profesionales: profesores de escuelas y de educación especial, psiquiatras infantiles, trabajadores sociales, directores de instituciones especiales, enfermeras y personal médico.

La sociedad también pudo haber tenido una misión más oscura. “La organización podría haber difundido tras bambalinas la línea de eutanasia infantil o, al menos, el acercamiento de las instituciones infantiles de la ciudad a Spiegelgrund”, consideran investigadores.

En ese centro de “rehabilitación”, al que Asperger enviaba a los jóvenes para someterlos a infinidad de pruebas y revisar si su falta de educabilidad y habilidad para el trabajo tenían alguna relación con sus “antecedentes”: si nacían fuera del matrimonio, si tenía un padre ausente o si había sospecha de que su madre no podía lidiar con él en casa, tenían mayores posibilidades de morir.

“En otras palabras, el programa de eutanasia infantil llegó a medicalizar la pertenencia social, convirtiendo los problemas sociales en un criterio para aplicar la eugenesia”, escribe Sheffer. “El exterminio de niños fue el primer sistema de homicidios en masa del Reich”.

Hans Asperger

Un caso emblemático

Herta Schreibe, una pequeña que vivía con encefalitis, llegó en 1938 a Am Spiegelgrund con el propósito de ser rehabilitada. 

Pero eso no ocurrió porque en ese centro podría ocurrir cualquier cosa, menos la rehabilitación. De hecho, Herta murió, al igual que otras decenas de niñas y niños que tuvieron la poca fortuna de caer en manos de Asperger.

«Durante mucho tiempo se creyó que Asperger fue una persona que se resistió al Tercer Reich. Pero el trabajo que realizó está vinculado al auge del nazismo y de sus mortales programas científicos», cuenta Scheffer, la investigadora que dedicó siete años a seguir el rastro del médico austriaco, en un artículo publicado en el New York Times.

Según el historiador médico Herwig Czech, que publicó un artículo en la revista Molecular Autism, Asperger «se las arregló para acomodarse al régimen nazi y fue recompensado por sus confirmaciones de lealtad con oportunidades profesionales».

Gracias a documentos del régimen nazi pudo probarse que tanto Asperger como otros médicos tuvieron fuertes y activos vínculos con el programa de eutanasia y eugenesia del régimen de Adolfo Hitler.

Sheffer refiere que la eutanasia infantil fue el primer mecanismo de exterminación utilizado por Hitler. Comenzó en julio de 1939 con el objetivo de deshacerse de niños que pudieran ser una carga para el Estado porque los científicos nazis consideraban que sus genes eran defectuosos.

«Al menos cinco mil niños murieron debido a que fueron clasificados dentro de ese grupo y, como consecuencia, trasladados a pabellones especiales», señala Sheffer.

Uno de los peores fue Am Spiegelgrund, donde los jóvenes internados en el centro morían por sobredosis de calmantes administrados por las enfermeras.

«Asperger trabajó con las personas más importantes en el programa de eutanasia de Viena, incluido el director de Am Spiegelgrund. La revisión documental que he realizado muestra que Asperger recomendó la transferencia al centro de decenas de niños que, estando allí, murieron», narra Sheffer en una entrevista con la BBC de Londres.

Los trabajos del médico austriaco sobre la “psicopatía autista” recibieron el nombre de síndrome de Asperger después de una traducción al inglés de Lorna Wing, quien años después se retractó y lamentó lo ocurrido.

“Quisiera no haberlo hecho. Quisiera tirar todas las etiquetas, incluyendo la del síndrome de Asperger, y avanzar hacia un enfoque dimensional. Las etiquetas no significan nada, porque existe una amplia variedad de perfiles”, dijo Wing antes de su muerte, en 2014.

Lo que no se nombra no existe

El problema es que al quitar el nombre a una condición o discapacidad con la que ya estaban diagnosticadas, miles de personas, fundamentalmente en Estados Unidos, perdieron las coberturas de sus seguros de salud.

La decisión de devolver una discapacidad particular al ‘espectro autista’ (amplio y lleno de diagnósticos diferentes) afectó el apoyo que ya recibían las personas con este síndrome y puso a las aseguradoras ante la necesidad, en muchos casos, de quitarle beneficios a sus clientes.

“Si bien este síndrome tiene una descripción similar a la del autismo, el relato de Asperger difería en que el habla se retrasaba con menos frecuencia, la torpeza motora era más común, el inicio de los síntomas se producía más tarde y sus casos iniciales eran todos masculinos”, explicaba en un reporte al respecto Adan McCrimmon, profesor Asociado de Estudios Educativos en Psicología Escolar de la Universidad de Calgary.

En 2013, la American Psychiatric Association (APA) decidió quitar el síndrome del catálogo de condiciones mentales e incluso por una inconsistente manera de diagnosticar por parte de psiquiatras y psicólogos, se decidió sumarlo al amplio término de TEA.

Fue un debate muy poderoso el que desató esta decisión, donde científicos, médicos y personas que ya tenían diagnosticado el síndrome de Asperger estaban en desacuerdo con eliminar y no reemplazar por otro concepto o nombre a este tipo particular de neurodiversidad. Y efectivamente, ese nuevo marco de la APA dió como resultado que un número sustancial de personas con este síndrome ya no cumplieran los criterios para un diagnóstico clínico y les fueron quitados apoyos financieros y terapias que ya tenían cubiertas por la seguridad social.

El síndrome de Asperger se agregó a las clasificaciones de enfermedades psiquiátricas por la APA en 1994 y se eliminó 20 años después.

Esta es una vida corta para una condición, para una discapacidad que había ganado espacio y cobertura.

En 2015, el plan de salud Medicaid de Barack Obama, logró recuperar derechos perdidos por personas con este diagnóstico “de mal apellido” y amplió a todos los síndromes que incluyen el espectro autista con la misma cobertura que aquellos que viven con autismo.