APEA nace para ayudar a pacientes con piel de mariposa

Por Redacción Yo También

Los papás de Fedra, una pequeña que vivió y luchó durante varios años contra su “piel de mariposa”, presentaron este mes la Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa, A.C. (APEA) en León, Guanajuato.

Freda Camarena Santiago, quien murió el pasado 3 de septiembre, fue la inspiración y el motor para que sus padres decidieran crear esta asociación, que ahora podrá ayudar a más niñas, niños y jóvenes que tienen esta condición.

La presentación se realizó con el apoyo de los diseñadores guanajuatenses Iann Dey y Sereno del Sordo, quienes brindaron todo su talento y apoyo para montar una pasarela de moda para apoyar a las personas con Epidermólisis Ampollosa.

“Acompañemos su vuelo” es el lema de la asociación que creó Freda. Al evento asistieron autoridades del sector salud de Guanajuato, además de activistas e invitados especiales dedicados a impulsar este tipo de iniciativas para beneficiar a la sociedad.

APEA tiene como objetivo principal brindar atención médica a las personas con Epidermólisis Ampollosa, así como difundir las condiciones en las que se encuentran. 

«Que el vuelo de mi hija resuene»,

Miroslava Santiago, mamá de Freda.

¿Qué es la “piel de mariposa”?

La epidermólisis ampollosa es un conjunto de trastornos en los que se forman ampollas en la piel, tanto externas como internas, y pueden surgir de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo. Esta afección es una alteración del gen Col7A1 que, junto a otras proteínas, adhiere la dermis con la epidermis y se transmite de padres a hijos.

Cada 25 de octubre se conmemora en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, con el propósito de visibilizar esta que es una de las llamadas enfermedades raras, y que la tienen dos de cada 50,000 personas en el mundo.

La Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de la piel. Si ese pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando gran dolor desde el nacimiento y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte.

Lo último

El Plan B para el INE, un retroceso en el acceso de pcd a candidaturas

De las 65 curules que ahora tienen representantes de grupos históricamente marginados, como son las personas con discapacidad, se reducirían a 25 con la reforma electoral impulsada por Morena.

Crean una maleta con inteligencia artificial para guiar a pcd visual en Japón

Una investigadora japonesa que perdió la visión a los 14 años lidera este proyecto que busca dar mayor movilidad y autonomía a las personas con discapacidad visual.

El Congreso de Jalisco se suma a la Alianza Global por los Cuidados

Esta alianza, de la que forman parte varios países, busca hacer conciencia sobre cómo la carga de las personas cuidadoras significa obstáculos en las oportunidades económicas generalmente de las mujeres.

Si tienes hijos o hijas con discapacidad, este grupo de acompañamiento puede interesarte

El grupo iniciará actividades el 1 de febrero y todas las sesiones de acompañamiento son gratuitas para conformar una gran red de apoyos.

Newsletter

Al suscribirte aceptas nuestros Términos y condiciones

Te puede interesar

Diagnóstico oportuno, clave en el tratamiento y cura del síndrome de Kawasaki

Esta enfermedad rara no es demasiado frecuente en México, lo que en muchas ocasiones dificulta el diagnóstico. Sin embargo, es importante hacerlo por la gravedad de sus secuelas.

Celine Dion anuncia que se aleja de los escenarios debido a una condición neurológica

A través de un video y entre lágrimas, la intérprete canadiense explica que su condición es rara e incurable y por ello dejará los escenarios.

Piel de mariposa: una inminente esperanza toca la puerta

La FDA podría aprobar en febrero la aplicación de una crema que promueve la generación de piel sana en personas con epidermolisis bullosa y, aunque es un remedio temporal, sí daría un alivio a quienes viven con esa condición.

Atrofia Muscular Espinal, la condición que afecta a 1 de cada 6 mil niñas y niños

Esta enfermedad rara y congénita puede aparecer a lo largo de la vida, lo que complica los diagnósticos ante la falta de conocimiento sobre ella entre el personal médico de primer nivel.

Atrofia Muscular Espinal, una condición que “no figura” en México

Aun cuando la AME suele ser devastadora y llevar a la muerte, oficialmente no se le reconoce como enfermedad rara ni cuenta con un registro.