Por Redacción Yo También
Los papás de Fedra, una pequeña que vivió y luchó durante varios años contra su “piel de mariposa”, presentaron este mes la Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa, A.C. (APEA) en León, Guanajuato.
Freda Camarena Santiago, quien murió el pasado 3 de septiembre, fue la inspiración y el motor para que sus padres decidieran crear esta asociación, que ahora podrá ayudar a más niñas, niños y jóvenes que tienen esta condición.
La presentación se realizó con el apoyo de los diseñadores guanajuatenses Iann Dey y Sereno del Sordo, quienes brindaron todo su talento y apoyo para montar una pasarela de moda para apoyar a las personas con Epidermólisis Ampollosa.
“Acompañemos su vuelo” es el lema de la asociación que creó Freda. Al evento asistieron autoridades del sector salud de Guanajuato, además de activistas e invitados especiales dedicados a impulsar este tipo de iniciativas para beneficiar a la sociedad.
APEA tiene como objetivo principal brindar atención médica a las personas con Epidermólisis Ampollosa, así como difundir las condiciones en las que se encuentran.
“Que el vuelo de mi hija resuene”,
Miroslava Santiago, mamá de Freda.
¿Qué es la “piel de mariposa”?
La epidermólisis ampollosa es un conjunto de trastornos en los que se forman ampollas en la piel, tanto externas como internas, y pueden surgir de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo. Esta afección es una alteración del gen Col7A1 que, junto a otras proteínas, adhiere la dermis con la epidermis y se transmite de padres a hijos.
Cada 25 de octubre se conmemora en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, con el propósito de visibilizar esta que es una de las llamadas enfermedades raras, y que la tienen dos de cada 50,000 personas en el mundo.
La Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de la piel. Si ese pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando gran dolor desde el nacimiento y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte.
