Ana Paula y Mar: dos mujeres a seguir

Esta semana me he acordado mucho de una frase que le atribuyen a Vladimir Ilich Uliánov, mejor conocido como Lenin: “Hay décadas en las que no pasa nada y hay semanas en las que pasan décadas”. 

Lo siento así al ver varias notas que publicamos esta semana.

Las de tecnología, por supuesto, porque nos dan testimonio diario de todos los avances que ya existen y se están desarrollando que mejoran la vida de personas con discapacidad y mayores. También de las alertas que provocan: esta semana en la Asamblea General de Naciones Unidas, su secretario general, António Guterres, hizo un llamado a regular a la inteligencia artificial y llamó a la creación de un panel de alto nivel para discutirlo.

Pero lo que más me ha conmovido es leer las historias de dos mujeres con discapacidad: Ana Paula, una mexicana que vive con autismo no verbal, y, Mar Galcerán una valenciana que se convirtió, esta semana, en la primera diputada con síndrome de Down de España.

Ana Paula Ahumada, la joven que apenas comienza a compartirse con el mundo

Me encanta esta historia porque derriba multitud de prejuicios sobre las personas que viven con autismo, incluso sobre las que, como ella, no se comunican de manera tradicional. Porque también hace ver el avance que tenemos en algunas instituciones -pocas aún pero sí muchas más que hace décadas- para que las personas con discapacidad puedan estudiar y trabajar. 

También porque de manera paralela cuenta la historia de una familia que se rehusó a creer en lo que muchos especialistas sentenciaron para su hija y buscaron alternativas.

Conocí a Ana Paula por unos minutos en 2018, cuando fui a entrevistar a Javier Fesser, director de “Campeones”, en una comunidad para personas con discapacidad donde entonces vivía: Kalimori, en Malinalco, Estado de México. 

Ana Paula había visto la película, le gustó mucho (¡nos encantó a millones de personas!) y le mostraron a Fesser cómo es que se comunicaba con apoyo de un teclado,  ya sea físico o en un ipad. Ahora retomamos en la entrevista que le hicimos una foto de ese encuentro.

Como entrevisté a Fesser minutos después, me tocó presenciar el impacto que conocerla le provocó. Así que, seis años después, ahora que el director estrenó, en España, la secuela de esa maravillosa película, “Campeonex”, y leí en Discamedia que se había inspirado en una mujer mexicana… supe perfecto de quién se trataba.

En el 2018 llevaba poco comunicándose gracias a un método llamado RPM que era y sigue siendo muy novedoso y que permite que personas como Ana Paula se puedan compartir con el mundo. Imagínense que lograron hacerlo cuando tenía 22 años y les sorprendió que no sólo entendía todo sino que escribía en español y en inglés. Ahora tiene 30.

En este tiempo, Ana Paula, quien es pintora y poeta, estudió primero en un programa en la Ibero, luego un diplomado en Historia del Arte en la Universidad Anáhuac. Ahí conoció a una maestra, Sol Piñeiro, que por sus méritos la recomendó para un trabajo en el Museo Soumaya, que también es un museo incluyente de muchas formas y también lo contamos esta semana con una entrevista con su director, Alfonso Miranda.

Ahí trabaja hoy Ana Paula: hace investigaciones sobre cuadros que luego se utilizan para visitas guiadas. Pinta, escribe. Inspiró una película. 

Seguramente también inspirará a muchas personas con autismo y sus familias sobre las enormes potencialidades que tienen. Las personas con autismo no “viven en su mundo”. Viven en el nuestro, en el de todas las personas. Me emociona mucho pensar en las cosas que hará Ana Paula en los próximos años.

Lean la entrevista completa en “Ella es Ana Paula, la joven mexicana que inspiró la película ‘Campeonex’”

Mar Galcerán, la primera diputada con síndrome de Down

Me encantó verla sentada, serena, en su escaño para diputada en las Cortes Valencianas. Este miércoles, Mar Galcerán, de 45 años, se convirtió en la primera mujer con síndrome de Down diputada en España. 

No es una política improvisada. Podemos leer más sobre su trayectoria en “Conoce a Mar Galcerán: la primera diputada con síndrome de Down de España”. Ella comenzó en el movimiento para jóvenes del Partido Popular en su país al que se sumó al adquirir la mayoría de edad. Ha trabajado en diversos puestos de la administración pública durante 26 años. Es decir: nadie se lo regaló y se lo ganó a pulso. 

Como madre de un adolescente con síndrome de Down esta nota me pareció reflejo de la lucha de muchas generaciones. De las familias de personas con Down que se rehusaron a mandarlas a instituciones hace unos 50 años, que lucharon (y seguimos luchando) por su derecho a la educación y a su inclusión plena…  al protagonismo que tienen ahora las personas con trisomía 21 por ellas mismas cada vez en más áreas: la política, el modelaje, la escritura, el arte.  

Este miércoles que Mar tomó protesta (o juró, como dicen en España) su puesto fue un símbolo de todo esto, de la manera que la inclusión avanza aunque no con la velocidad que muchas personas quisiéramos. 

En minutos pude escuchar cómo los prejuicios se rompieron con el estruendo de un cristal quebrado. 

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