“Aceptar mi identidad como mujer con discapacidad fue un proceso largo”: Diana Velarde

Fue un proceso largo para aceptar su identidad como mujer con múltiples discapacidades. A pesar de que nació con discapacidad auditiva y la discapacidad visual llegó después de sus 19 años por el Síndrome de Usher (que ocasiona Retinosis Pigmentaria), Diana Velarde hacía todo lo posible por ocultarlas. Hasta que un día decidió salir de esa burbuja, conocer a otras personas e identificarse con ellas. 

Originaria de Monclova, Coahuila, Diana estudió Ingeniería en Sistemas Electrónicos por el Tecnológico de Monterrey, y una Maestría en Negocios (MBA) de la Universidad de Newcastle del Reino Unido.

Hoy es directora de consultoría en una firma global de servicios profesionales en la que además se involucra en iniciativas internas de diversidad e inclusión. Además de su rol profesional, pertenece al equipo de liderazgo de Mujeres Mexicanas con Discapacidad, es cofundadora de Trazando lo Invisible, embajadora en México por la Usher Syndrome Coalition, y una de las coordinadoras de la comunidad de mexicanos con RP y Usher. Recientemente fue incluida en @INvolvepeople’s Enable Role Model List, que resalta la labor de diferentes personas que tienen grandes iniciativas en sus trabajos.

En entrevista para Yo También, Diana Velarde, de 40 años, explica la importancia de un lenguaje inclusivo y de qué forma aceptó su identidad como mujer con múltiples discapacidades.

¿Qué representa para ti ser incluida en @INvolvepeople’s Enable Role Model List?

De entrada, es un gran honor estar en esta lista junto a otras 19 personas en el mundo que están haciendo grandes cosas en sus lugares de trabajo. Pero, ante todo, siento que representa un primer gran paso. Esta lista es sobre las personas que están usando su experiencia en discapacidad, neurodiversidad y salud mental para impulsar un cambio. Significa que tuvimos que abrirnos a ser vulnerables, compartir nuestras historias, permitir que los demás estuvieran enterados que teníamos una diferencia y que por lo tanto teníamos una necesidad de empatía y apoyo.

Estamos hablando de darle un valor muy fuerte al hecho de abrazar nuestra identidad y de ayudar a otros a que hagan lo mismo, dentro de nuestro entorno laboral. Ser parte de eso, de este primer pasito, es un gran orgullo. Y digo que es un primer paso, porque, aunque definitivamente no somos los primeros que estamos haciendo algo, esta es la primera vez que INvolve lanza esta lista de ENable Role Model List, y es la primera vez que se cuentan 20 historias de esta forma, y por tanto espero que sirva para motivar a otras personas con discapacidad a usar su discapacidad para buscar al menos abrazar su identidad en sus lugares de trabajo.

¿De qué manera el lenguaje influye en la inclusión? 

Mi recomendación es empezar a hablar sobre la discapacidad con el lenguaje correcto. Empezando por hacer referencia a “personas con discapacidad” y no “discapacitados”, por ejemplo. Influye más de lo que muchos imaginan.

Ante todo, al usar por ejemplo “persona con discapacidad”, se hace énfasis que ante todo somos personas, y que la discapacidad va después, es decir, es sólo una de las dimensiones de nuestra diversidad, y que no es lo único que nos define en nuestra persona.

Asimismo, hay una razón para cada una de las expresiones que se recomiendan y no se recomiendan usar. Una que me molesta mucho en particular es la de inválido, porque es una palabra que a la vez significa que carecemos de validez.

Al ser parte de “Mexicanas con Discapacidad” y cofundadora de “Trazando lo invisible», ¿qué mensajes te gusta transmitir? ¿Llevas a cabo alguna acción en particular?

En Mexicanas con Discapacidad nos cuestionan muchos el porqué necesitamos un movimiento separado para las mujeres con discapacidad, a muchos les cuesta entender que vivimos retos únicos en la interseccionalidad de género y discapacidad, y por lo tanto nuestra bandera más fuerte es que somos, desafortunadamente, las hermanas olvidadas del feminismo. Por otro lado, Trazando lo Invisible nace porque muchos de nosotros vivimos con enfermedades raras, las cuales reciben poca atención de la comunidad médica y mucho desconocimiento de la población en general; asimismo, algunas discapacidades como las mías no son visibles, y eso también presenta sus retos, no porque no se vean no significa que no existan. Entonces buscamos justamente sensibilizar sobre estos temas. 

¿De qué forma te comunicas con tu equipo?

Con mis equipos de trabajo, así como con mis equipos en Mexicanas con Discapacidad y Trazando lo Invisible, de manera general utilizo comunicación verbal, que a simple vista parece ser común fuera de que para muchos hablo “chistoso”, pero además de eso utilizo distintos mecanismos de apoyo y accesibilidad. De entrada, uso aparatos auditivos y me apoyo con la lectura de labios. Pero en mi día a día, y más con los esquemas de trabajo virtuales, me apoyo muchísimo en plataformas de subtitulaje en vivo (captions) durante las videollamadas, en especial cuando son llamadas en inglés. Por otro lado, todo esto lo he ido complementando con una comunicación abierta hacia mis equipos de trabajo sobre mi situación, debido a que mi condición no es visible. Esto porque siempre va a ser importante contar con la empatía y la colaboración del equipo. 

¿Cuáles fueron los principales retos a los que te enfrentaste antes de ocupar un rol directivo?

Han sido varios, pero quisiera ahondar sobre uno en particular. Cuando ya tenía varios años de experiencia profesional, y a pesar de estar consciente de que era una mujer preparada, con muchas capacidades, que ya había logrado varias cosas, me estaban ofreciendo subir de nivel, pero empecé a dudar de si había llegado a “mi límite”, de si iba a poder con el siguiente nivel.  Empecé a pensar si no me estaban haciendo un favor, o me estaban dando ese puesto por lástima. Estos pensamientos me venían a la cabeza aun siendo consciente de que toda mi vida estuve entre los primeros lugares de generación, me dieron el premio a la mejor estudiante en la maestría, etc. De verdad, estaba dudando de si me merecía la gerencia que me estaban ofreciendo. 

Esta situación en la que estuve a punto de caer, si la hubiera rechazado, se llama techo de cemento, se da principalmente entre mujeres, y en nuestro caso con la discapacidad es aún más compleja. Y creo esto porque desafortunadamente hemos crecido en una sociedad que nos dice constantemente que no somos suficiente, que somos seres incompletos. Y eso nos pone en una mentalidad de querer compensar, de demostrar, y de sentir que hay un límite. Entonces, para mí esto ha sido uno de los retos más importantes, porque cada vez que he subido de nivel, he tenido que enfrentarme a estos pensamientos, a estas batallas internas, y a estas ideas que el mismo entorno sembró en mí. Afortunadamente cada vez estoy más consciente de ello, por lo tanto, es más fácil lidiar con esto, y puedo enfocarme en otros retos.

¿Qué te impulsó a llegar a este puesto?

Considero que fueron dos cosas. Por un lado, me gusta muchísimo lo que hago, toda mi carrera profesional, ya más de 15 años, ha sido en consultoría, es algo que me encanta y espero seguir haciendo. Entonces, cuando haces algo que te gusta, creo que es natural crecer y desarrollarte en ello. Por otro lado, porque no negaré que ha habido momentos difíciles, lo que me ha mantenido es estarme retando constantemente a buscar formas de hacer las cosas a pesar de mis discapacidades, esa es la mentalidad desde que era estudiante. Y, de hecho, eso mismo lo aplico en mi vida personal.

¿Qué edad tienes actualmente? ¿Cuál es el mejor consejo que podrías darle a tu yo del futuro?

Acabo de cumplir 40 años. Una frase que tengo en mi celular de fondo en mis últimos años es de Eleanor Roosevelt y dice: “El futuro pertenece a aquellos que creen en la belleza de sus sueños”. Esta frase es la que me hubiera gustado decírsela a mi yo de 18 años, y es la que me gustaría decírsela a mi yo del futuro, para que nunca deje de soñar, para que siempre tenga proyectos/retos y algo por lo cual luchar y soñar.

¿Cuáles son los principales mitos que hay alrededor de la discapacidad?

¡Cuántos no hay! Los que quisiera mencionar tal vez y los que más me molestan es que crean que todas las personas con discapacidad somos dependientes de otros, que nos tienen que cuidar, que nos tengan lástima. Que vivimos tristes, que no tenemos una vida plena.

¿De qué manera has aceptado tu identidad como mujer con múltiples discapacidades?

Fue un proceso largo, no lo voy a negar. Aunque actualmente tengo una discapacidad múltiple, en mi vida apareció primero la discapacidad auditiva (de nacimiento), crecí con ella, y la discapacidad visual llegó poco antes de los 20 años y ha ido avanzando desde entonces. Y la adopción de la identidad como mujer con múltiples discapacidades llegó aún más tarde. Esto porque a pesar de las dos condiciones, yo buscaba ocultarlas en lo posible, cuanto menos se notaran, mejor. Interactuaba con pocas personas con discapacidad, y así estaba bien. Hasta que hace unos 10 años salí de esa burbuja, empecé a conocer a otras personas, identificarme con ellas, y finalmente abrazar mi identidad. El involucrarme con distintas comunidades fue lo que me permitió llegar a esa aceptación.

¿Por qué te contratarías a ti misma?

Porque soy una persona que se ha preparado, que tiene experiencia, que tiene actitud positiva, líder en su área y que, trae un punto de vista distinto a la mesa como una mujer con discapacidad. (Tenemos que echarnos porras a nosotras mismas, si no nosotras, ¿quiénes?) 

Viviste en Reino Unido. ¿Cómo calificas la inclusión en este país hacia las pcd? ¿Por qué? ¿Qué replicarías en México?

De muchísimas maneras, a pesar de que eso fue en 2011-2012, ahí ya se hablaba de accesibilidad en el ámbito educativo, cuando acá en México nunca nadie me había preguntado de eso, y me ofrecieron los mecanismos que había en ese entonces. Incluso en la residencia estudiantil me preguntaron si tenía discapacidad y me hicieron ciertos acomodos de seguridad. Por otro lado, en cuestión de inclusión, siempre hubo un apoyo por parte de los profesores. En lugares públicos, cuando yo mencionaba que no escuchaba bien, inmediatamente había disposición de las personas por buscar otra forma de comunicarse. Creo que es difícil decir qué replicaría en México, porque lo más valioso es que existía sensibilización para tratar bien a las personas con discapacidad, lo cual fomenta la inclusión. Al menos yo nunca me sentí discriminada.

¿Por qué la accesibilidad tiene una gran conexión con la tecnología? ¿Cómo podemos convertirla en una aliada?

Sabemos que la tecnología está revolucionando la accesibilidad de muchas formas, y definitivamente ya es una aliada y va a poder serlo aún más en el futuro. El reto es que esto siga avanzando para luego poder asegurar que estén al alcance de todas las personas con discapacidad y que éstas puedan aprovecharlas y que sea un medio para mejorar su inclusión en los distintos ámbitos -educativo, laboral, social-.

¿Cómo defines el éxito?

El éxito se define distinto para cada quién, para mí va muy ligado al concepto de felicidad y me apego mucho a lo que decía León Tolstoi: “El secreto de la felicidad no es hacer siempre lo que se quiere sino querer siempre lo que se hace”. Considero que, si estás bien en la vida, y puedes valorar el momento en el que estás, porque siempre hay algo valioso, entonces has logrado el éxito. No quiere decir que lo he logrado, pero esa es mi ambición, poder estar bien y feliz en el momento en el que esté. En eso estoy. Soy una mujer que le gusta leer, escribir, viajar, pasar tiempo con mi familia y amigos, explorar nuevos lugares, y coleccionar libretas hechas a mano. 

¿Qué te gustaría antes de concluir esta entrevista?

Reforzar que en el proceso de aceptarme y abrazar mi identidad como mujer con discapacidad para mí fue muy importante encontrar a otras personas como yo, en distintas comunidades de personas con discapacidad, por un lado, Mexicanos con RP y Usher, por el otro Mexicanas con Discapacidad. Pude compartir experiencias, inquietudes, dudas, miedos. Pero ante todo, dejé de sentirme sola.

Fotos: Cortesía Diana Velarde

¿Sabías que?

El síndrome de Usher es la afección genética más común que afecta tanto la visión como la audición. Los principales síntomas del síndrome de Usher son la pérdida de la audición y la pérdida de la visión por un trastorno llamado retinitis pigmentaria, o RP.

La pérdida de la visión por RP puede comenzar en cualquier momento entre la infancia temprana y la adolescencia.

Fuente: American Academy of Ophthalmology

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